日本のスタイルと当事者主体SNS

先日紹介したPatientslikemeはアメリカで立ち上がりました.

 

立ち上げたのはアメリカ在住で,弟をALS(筋萎縮性側索硬化症)のため亡くし,その経験等を共有することが出来ないかと考案したSNSサイトです.

 

SNS内では,当事者の体調を表示したり経験などを共有します.また,コミュニティも作ることが出来そこでも情報交換が出来ます.

ビジネスモデルは,当事者の経験や病状などを共有しそれをデータベース化しそれを研究機関や製薬会社へ提供することで収益を得ています.

 

当事者の実体験や声が最大の価値になりそれをもとに新しい研究だったり新薬開発に活かしています.

日本とアメリカの違い

アメリカでこのような当事者主体のSNSサイトが成功しているのは,保険制度の問題もあるかと思います.

 

アメリカは自分で保険に入らないと医療費は実費.多額の医療費がかかってしまいます.なので,自分で健康はなんとかしなければいけないという考えがるのかもしれません.

 

日本は,保険制度が充実しているので医療機関にいって医療を受けても定額ですみます.

 

他にも,文化の違いも絡んでいるのかと思います.

日本のSNSサイト

http://reme.sord.jp/

点在する希少難患者を繋ぐためコミュニケーション・ツールです。点在する希少難病患者をつなぎ、豊かな人生を生きる ため、患者自身が十分な知識・機会・選択肢を持ち、患者自らが行動を決定する為の一助になれば…と願って開発されました。

http://www.reme.sord.jp/Start-manual.pdf引用

https://nambyo.net/

あなたの体験談を聞かせてください。あなた自身や家族の体験談を研究に役立てましょう。難病疾患患者等克服研究事業 患者情報登録サイト.

※ https://nambyo.net/引用

日本にも当事者主体のSNSサイトが存在します.

 

難病系のSNSサイトがあり,さらに疾患別でも存在します.

 

みなさん感じてきている当事者の体験談や声の重要性.それを具現化しているのがこういったSNSサイト.

しかし,まだまだ広がりは十分ではないようです.

 

どうして広まらないかを考えて改善していくともっともっとみなさんの過ごしやすい環境になるんじゃないかと思います.

最近見つけたこのサイト.

 

SNSサイトではないけれども,闘病記(ブログ)をまとめたサイトです.

 

闘病記を検索出来るようにして体験していることを共有しようというプロジェクトを行っているそうです.

 

そうなれば,今抱えている日常生活の悩みの解決方法が分かってくるかもしれません.

 

たくさんの人が経験したことを共有すると大きな価値になる.

 

私たちは,そうやって良い活動をしている人たちを紹介して皆さんに届ければそれも価値になると考えています.

 

散らばっている情報を集めて発信し共有することで医療が抱えている問題を少しでも解決出来れば良いな.