ALS

『生きる力』神経難病ALS患者たちからのメッセージ

という本に出会いました.この本は,ALSの患者さん達の声を集めた本です.発症から告知,どのように病気と向き合っているか,家族の思いなどが集約されています.

みなさんはALSをご存知でしょうか?日本名で筋萎縮性側索硬化症,漫画の宇宙兄弟に出てくるシャロン博士がその病気です.病態等は是非Wikipediaで!

この頃神経難病をテレビで目にすることはありますが,まだまだ認知度は低く感じます.やはり,いろんな人に知ってもらいたい.全身動かなくなってしまっても本当に頑張っている人たちが多いです.そんな方々とお会いすると負けてられないな!って気持ちになります.

このホームページを通して認知度が広まり様々な出会いが生まれれば良いなと思っています.

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コメント: 1
  • #1

    三浦 (木曜日, 13 12月 2012 12:44)

    昨年末に告知され今年三月に気管切開、先月、胃瘻を造設。
    とにかく、進行が早く驚いていますが、完治することを願っています