The Smile Spaceの活動を始めたのは2012年．

最初の活動はバリアフリーマップを作る事．

当時バリアフリーマップってあまりなかったなー

車椅子ユーザーの方と接する機会が多くて外出出来ないって言う理由はバリアフリーの情報が分からないから．

だったら作ろう！と決めてGoogleマップでひたすらマッピング．

途方も無い作業で，日々工事とかで更新されるバリアフリー情報．これは無理だと思った記憶がある．

2016年．活動を始めて4年が過ぎて様々な方々がバリアフリーマップを作成しようと動いている．

2012年⇒2016年と４年が過ぎたけども劇的に医療・介護・福祉の業界が変わったのか？

と言われたら答えはNo.

スマートフォンやIT系やものつくり系はものすごい勢いで色々な変化がある．

次の４年

2016年⇒2020年

この４年間で何が出来るか．

2020年のオリンピックが東京に決まったのは記憶に新しい．

オリンピックがやるということは，パラリンピックも開催される．

最近，パラリンピックに出たいという輝かしい目をした子供さんが多い．

私が日々接している子供さんは神経難病の子がほとんど．

例えば，筋ジストロフィー．

筋ジストロフィーにも様々な種類が多いが，一番多いのはデュシェンヌ型筋ジストロフィー

参考(http://www.jmda.or.jp/6/hyakka/kin200.htm)

徐々に筋力が衰えてきて，最終的には車椅子生活になります．

車椅子でも出来るスポーツはいくつかありますが，

今熱いスポーツ！

それが

百聞は一見に如かず

とりあえず動画を！

この電動車椅子サッカーがパラリンピックの公式種目へとなろうとしています！

『僕のいた時間』

でも，筋萎縮性側索硬化症になってしまった三浦春馬演じる澤田拓人が電動車椅子にのりながらやっているスポーツです．

参考(https://twitter.com/JPFA_P_football)

2020年の東京オリンピック開催はみんなに夢を持たせてくれました．

その夢をどれだけ応援出来るか．

どんな形であれ東京オリンピック・パラリンピックに絡みたいと思っている今日この頃．

東京オリンピックに

『RUNWAY for KIDZ in the world』を開催したい！世界中の子供達を集めてファッションショーやったら

楽しそうだなーと思っています．

RUNWAY for KIDZの詳細は⇒ファッションショー

みなさんあけましておめでとうございます．

昨年も大変お世話になりました．

今年も，色々な取り組みを通して人と人を繋ぐ事を目指して突き進んで行きますのでよろしくお願いします．

今年一発目は

『誰だって話を聞いてくれなきゃ寂しいと思いませんか？』

話をしっかりと聞いてもらうと人は安心するし嬉しいですよね？

どんな状況になってもこれは当たり前だと思います．

しかし．病気になったりした時に，入院した時にはたして当たり前になるんでしょうか？

入院したときに誰かに病気のことや今後のことをじっくり話したい！

医療従事者は日々の業務に追われて，話をじっくりじっくり聞いていることが難しいです．

じゃー病院でじっくり聞いてもらうにはどうすればよいか

今のところ，ソーシャルワーカーがそれを担っているのですが，なにせ人数が少ないし

退院後の病院探しや外部との繋げ役も担っているのでなかなか全員と満足に話すのは難しいようです．

そこで，今回は２つの取り組みを紹介します．

Wiki先生によると…

チャプレンあるいはチャップレン（英: chaplain）は、教会・寺院に属さずに施設や組織で働く聖職者（牧師、神父、司祭、僧侶など）。語源的には、それらの施設に設置されたチャペル（英: chapel）で働く聖職者を意味するが、実際には必ずしもチャペルが存在するとは限らない。アメリカ軍では、宗教にかかわらず、ラビ、イマーム、僧侶など、従軍するあらゆる聖職者を意味する。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%97%E3%83%AC%E3%83%B3

このチャプレンの日本でのパイオニア『小西達也』さんが日本の会社でインタビューに答えています．

日本では、病院などで末期患者の心のケアをする仕事と理解されていますが、それは一側面に過ぎません。「チャプレン」の仕事の本質は、人がどう生きればよいかを見直すプロセスをサポートすることにあります。「いかに生きるか」は、本当はさまざまな分野で重要なテーマになりうるはず。

http://www.ikaganamonoka.com/intr/chaplain/

信濃毎日新聞でも取り上げられていました．

その一部を上げると

『チャプレンが担うのは患者や家族，スタッフの心のケア．冷蔵庫に保管された遺体を取り出して運び，駆けつけた家族に対面させる』

『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

新聞の記事でもあるように，『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

これは，今の病院の現状を物語っていると思います．というか，医療，介護，福祉の世界全体を…

病気になったら=患者，利用者として扱われます．

世の中のイメージ=弱者

でも，みんな一人の人間です．

その人＝患者

では無い．

患者の前に一人の人間です．病気になるではなく病気を持つ．

チャプレンは患者としてではなく一人の人間として，どう今後の人生を生きて行くかを考えてくれる最強の助っ人だと思います．

2013年１月より，患者サポート体制充実加算として専用の窓口を設置する事で入院患者１人あたり70点(700円)を算定出来るようになりました．

その窓口に『医療対話推進者』という方がいます．

これには，２つの役割があり，

一つ目は『患者や家族が抱いた疑問や不安，不満を受け止めるよろず相談』

二つ目は，『院内の相談窓口に１人以上は位置され，患者目線で対応する事で，患者側の満足度が高まる事を目指す』

時には，患者と医師を繋げ

時には，医者とスタッフを繋げる

患者，医療従事者以外の立場，第三者目線を持って接する事で様々なことが見えてくると思います．

病院での問題として，患者さんと医療従事者や多種職のコミュニケーションや連携をして行く事に問題点を持っていることが多くあると思います．

これらの問題を解決し，患者さんとの『対話』を促進してくれることが期待されます．

yomiDrの記事です．

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=83528

病院では，患者さんの本当の気持ちを引き出すことがなかなか難しい．

本当にどうして生きたいのかをしっかりと話し合って向き合う場が無いのが現状かなーと思います．

この二つの取り組み

『チャプレン』，『医療対話推進者』

では，そういった場が提供され

医療者側から提供されていた医療が

当事者主体，当事者がしっかりと選択しやすい医療に変わってくる事を期待します．

病気をお持ちの方，当事者の家族の方は

その後の人生について話し合う機会を持つのはどうでしょうか．

人って固定概念で生きていますよね．

障害＝マイナス

って言うのも固定概念だと思います．

そんな固定概念を変えようとしているのが

インクルーシブデザイン

インクルーシブデザインとは, これまでの製品やサービスの対象から無自覚に排除(Exclude)されてきた個人を, 設計や開発の初期段階から積極的に巻込み(Include), 対話や観察から得た気づきをもとに, 一般的に手に入れやすく、使いやすく、 魅力的な、他者にも嬉しいものを新しく生み出すデザイン手法です.

　例えば, 自動販売機のコイン投入口の高さは, 子どもを対象から無自覚に排除してしまいます. 設計・開発の始めから子どもが加わり, 対話や観察から得られる気づきをもとに, 新しい自動販売機を生み出すことができます. 新しい自動販売機は, 視線が同じ車イス利用者にも嬉しいだけでなく, 親子の間で「このお金を入れてごらん」と子どもが自分でできる体験と コミュニケーションをつくりだすことができます.

by http://designwithall.com/explanation/inclusivedesign.htm

そして，そのフォーカスは視覚障害の方に当てられました．

目が不自由だとその他の機能が発達します．

例えば，手の触覚です．点字を触った方は分かるかもしれませんが，全く分かりません．あれをいとも簡単に読んでしまうのです．

その方々が最高にさわり心地がよいタオルを考えたらどうでしょう．

より切りやすいサランラップを考えたらどうでしょう．

人間は五体満足でなければマイナスとされるけれども，障害がプラスに働く事も十分あるなと思わされました．

それを発見するのは自分自身もしくは周りの人の気付きだと思います．

障害をマイナス⇒プラスに！

関連リンク

毎日新聞記事

コンビニ簡単引き出しーコンビニに視覚障害....

http://mainichi.jp/universalon/news/20131206mog00m040010000c.html

バリアフリーの考え方には大きく二つあります．

それは，

・ハード面

・ソフト面

ハード面は環境が大きく左右します．

ソフト面は心，つまりは人の気配りです．はやりの『お．も．て．な．し』

現在の日本は，ハード面のバリアフリーはほどほどに整ってきていると思います．まだまだな地域もたくさんありますが．

しかし，圧倒的にソフト面のバリアフリーは整ってきていません．

ハード面のバリアフリーが整っていない場所でも，困っている人がいたら率先して歩み寄って段差を乗り越えさせて上げれば良い話．

僕の知り合いにヒヤリングすると

『障害を持っている方にどうやって接していいか分からない．』

『なにをしてあげればよいのか分からない』

といっていました．

逆に，車椅子に乗っている方に聞いてみました．

『う〜ん．困ってそうだったら声をかけて欲しい』

どんな感じで声をかけて欲しいですか？⇒『なにか困っていることありますか？』

だそうです．簡単ですね．

目の前に段差があったり，明らかに困ってそうだったら

『なにか困っている事ありますか？』もしくは『なにかお手伝いすることありますか？』

って声を掛けて見て下さい．

その先にはきっと笑顔が見えるはずです．

前回のブログで車椅子の種類を紹介しました．

ここで，飲食店を経営している方，働いている方に知って欲しい事があります．

2000年の調査では車椅子利用者人口は37万人でした．40-50万人程度になっていると思います．

高知工科大学大学院 フロンティア工学コースの有 瀬 智 寛さんによると

車椅子利用者の約９割が外出好きと回答しているとの事です．

車椅子利用者の外出を妨げる要因として勾配や段差が上位を示しています．

車椅子利用者に直接聞いたところ，

好きなお店に入りたいけど，段差があったり２階でエレベータが無かったりで入るお店が限られるんです．

といっています．

僕は，国分寺の焼肉店全店に電話した事があり⇒詳しくは国分寺焼肉MAP参照

車椅子でも入店可能なお店がどの程度あるかを聞きました．

２０店舗中大丈夫ですと答えたお店はなんと５店舗でした．

２階や地下という理由で物理的に不可能であったお店も何店舗かありました．

しかし，段差でダメですと答えたお店もいくつかありました．

段差であれば，心のバリアフリーでなんとか出来ると思います．

例えば，持ち上げるのを手伝ってあげるとか，スロープを購入しておくとか．

スロープはそこまで高価なものでは無いです．

Amazonでも購入可能です．

この他にももっと高いものがありますが，そんなに機能は変わらないのでとりあえず安いもので良いと思います．

段差解消のスロープを持っていれば，電話で問い合わせしてきた時に

『当店にはスロープを用意していますので入店可能です．』

ってかっこ良く言えますね！

ご検討よろしくお願いします！

車椅子のことで分からない事があればドシドシご連絡下さい．

今回一番言いたかった事は一つ！

心のバリアフリーで2020年オリンピック・パラリンピックに備えましょう！

車椅子選びでお悩みの方．

車椅子にも種類があります．

大きく分けると．

・自走式

・介助式

・電動式

と３つに分けられます．

自走式とは，タイヤが大きく自分の手でこぐ事が出来ます．また，足こぎペダルがついている自走式車椅子も存在します．

最近では，この自走式にも電動アシストがついているタイプが存在します．

介助式とは，介助者が車椅子を押すタイプの車椅子です．街中で良く見かけるのはこのタイプです．

電動式とは，電動ユニットがついていて，コントローラを自分で操作し車椅子を好きな方向へ進める事が出来ます．

最近では街中にもこういったタイプの車椅子を使っている方を見る事があります．

電動式をもう少し分けると，

⇒簡易電動式車椅子        普通型と言われる車椅子に電動ユニットがついています．

⇒電動車椅子　　　　　  完全に電動タイプで，とても大きいタイプです．重量は100kgを超えます．

車椅子の機能として代表的なのが

・リクライニング

・チルト

と二つの機能があります．

その二つを掛け合わせた機能が

・チルトリクライニング

です．

リクライニング⇒背中が独立して倒せる機構です．

チルト⇒座面と背中が同時に倒せる機構です．

チルトリクライニング⇒リクライニング機構とチルト機構が両方そなわっているタイプです．

車椅子に乗っている時に自分では体を動かせない場合にあると便利な機能です．

もちろん，チルト，リクライニング機構を使うと移乗もしやすくなります．

電動機能は，走行だけではなく，

チルト，リクライニングにもついている車椅子があります．

自分の手や足では移動出来ない方は⇒電動ユニットを付けて走行可能に

自分で体を動かせない方は⇒電動のチルト，リクライニングで体位変換可能に

車椅子はとても奥が深いです．

どんな車椅子を選べば良いのか．

車椅子は大事な椅子です．

良いソファーや自分に合っているイス，ソファーは座り心地抜群！

座っていて気持ちよいですよね．

車椅子も一緒です．

自分に合った，その方に合った車椅子を是非考えましょう！

先日紹介したPatientslikemeはアメリカで立ち上がりました．

立ち上げたのはアメリカ在住で，弟をALS(筋萎縮性側索硬化症)のため亡くし，その経験等を共有することが出来ないかと考案したSNSサイトです．

SNS内では，当事者の体調を表示したり経験などを共有します．また，コミュニティも作ることが出来そこでも情報交換が出来ます．

ビジネスモデルは，当事者の経験や病状などを共有しそれをデータベース化しそれを研究機関や製薬会社へ提供することで収益を得ています．

当事者の実体験や声が最大の価値になりそれをもとに新しい研究だったり新薬開発に活かしています．

アメリカでこのような当事者主体のSNSサイトが成功しているのは，保険制度の問題もあるかと思います．

アメリカは自分で保険に入らないと医療費は実費．多額の医療費がかかってしまいます．なので，自分で健康はなんとかしなければいけないという考えがるのかもしれません．

日本は，保険制度が充実しているので医療機関にいって医療を受けても定額ですみます．

他にも，文化の違いも絡んでいるのかと思います．

日本にも当事者主体のSNSサイトが存在します．

難病系のSNSサイトがあり，さらに疾患別でも存在します．

みなさん感じてきている当事者の体験談や声の重要性．それを具現化しているのがこういったSNSサイト．

しかし，まだまだ広がりは十分ではないようです．

どうして広まらないかを考えて改善していくともっともっとみなさんの過ごしやすい環境になるんじゃないかと思います．

最近見つけたこのサイト．

SNSサイトではないけれども，闘病記(ブログ)をまとめたサイトです．

闘病記を検索出来るようにして体験していることを共有しようというプロジェクトを行っているそうです．

そうなれば，今抱えている日常生活の悩みの解決方法が分かってくるかもしれません．

たくさんの人が経験したことを共有すると大きな価値になる．

私たちは，そうやって良い活動をしている人たちを紹介して皆さんに届ければそれも価値になると考えています．

散らばっている情報を集めて発信し共有することで医療が抱えている問題を少しでも解決出来れば良いな．

結構いたるところで『マッチング』というワードを聞くことがあります．

最近はとってもマッチングがはやっているみたい．

もちろん，私もマッチングが大事と言いまくっています．

マッチング=繋げる

現在，ネット上にある医療に関してのマッチングサイトは医療従事者-当事者といったサイトが多いようです．

医療に関しては気軽に質問出来てセカンドオピニオンを超えた存在になりつつあります．

しかし，介護・福祉に関しては日常の生活環境が絡んできます．

医療従事者に質問をしてもリアリティな回答はなかなか帰ってこないかもしれません．

さらに，難病系となると同じ疾患を抱えた人同士が出会える確立って結構低いし，会ったこと無い人は多い印象を受けます．

同じ疾患，同じ悩みを抱えた人たちが出会えることで得る物はかなり多いと臨床を経験していてものすごーく感じています．

ピアサポートという言葉が最近は使われてきています．

当事者が当事者をサポートする．

つまり，ノウハウを持った『エキスパートペイシェント』が後輩を育てる，情報共有する．

日常生活に関したら経験している人が一番詳しい．そこは医療従事者の口よりも当事者の口から言った方が説得力が倍増です．

今後の医療の展望として

医療者側からの提供だけでなく，当事者主体の医療が言われています．

日本とアメリカの制度は違うが，確実に当事者主体の医療は求められて行きます．

効率よく繋がって行くことで絶対になにか良い反応が起きます．

繋がることは価値になります．

現状の医療が抱えている問題も意外と当事者同士だったり色々と上手く繋げて行ければ解決しちゃうかもしれませんね．

次回は日本の当事者主体SNSについて紹介します．

８割叶っています by ジャパネットたかた社長

みなさんは夢を持っていますか？

私の夢は，色々な人を繋いで(当事者-当事者，病院-企業，当事者-企業，当事者-病院,etc...)新たなイノベーションを作ること．

そして，当事者主体の医療を実現し地域の医療格差を失くすこと．

夢を考えるだけでとても楽しいですよね．

ワクワクしませんか？

病気を持っていても，障害を持っていてもみんながワクワクするような世の中になれば良い．

そのためには，みーんなの体験を共有して，自分でも出来るかも！って思ってもらわなきゃですね！

去年，この夢アワードの決勝を見に行きました．

優勝したのは株式会社ミライロの垣内社長⇒ミライロ

この垣内社長は当時22~23歳だったと思います．彼が優勝する４ヶ月前に講演会に参加してお話しました．

その垣内社長が優勝しました．

すごく嬉しい反面，とても悔しく思いました．

なぜ観客席にいるんだろう．来年は絶対に舞台に立ってやる！！

そして，今年エントリーしました！

最終的には７名にまで絞られます．

限りなく狭き門ですが，来年の2月に武道館の舞台に立っている想像をして行きます．

https://www.miraimeishi.net/user.php?id=2270

意外と久しぶりのブログでした．

今後の予定

2014.10.9 20:40-21:00【ラジオNIKKEI 井出口直子の薬剤師GO】にて取り上げられます

2014.10.12 9:30-12:00【PD Cafe in Kodaira】第５回目がopen

2014.11.10                 【プチ福祉フェアin 国際フォーラムPADM×　The Smile Space】人数限定

2014.11.30 13:00-16:00【PD Cafe in Tokyo】第1回目open 初の新宿近辺での開催

以上です．

興味ある方はお問い合わせ下さい．

このサイトで一番お！いいなーと思ったのはこちら

http://www.wis-net.co.jp/news/open/2010/08/2569

介護保険のイロハが分かりやすく詳しく載っています．

介護保険の申請の仕方からサービス内容を説明してくれているサイトや本は色々ありますが，どれもちょっと分かりにくいです．

しかーし，これは分かりやすい！

みなさんもこのサイトで介護保険とは？を解消しませんか．

誰しも他人事ではないです．

日本の現状では，2025年には高齢化率が20%になります．

また，現在日本では17人に１人が障がい者という統計データがあります．

ということは，同僚や友人に聞けばその知り合いの方がなんらかの障害を抱えてこういったサービスを受けている可能性が高いという事です．

知らない事は損です．知って得する事はたくさんあります．

みなさんも介護保険マスターになって周りに還元してみましょー！！

こんなデータベースを発見！！！

車いすデータベース！！

これは，ニーズとか機能とかを選んで行くとそれに合った車いすが

検索されるサイト！

車いすが欲しいけど誰に相談したら良いのか．

どんな車いすを買ったら良いのか分からない！！

そんな時にこのサイトを使ったら少しイメージがわくかもしれませんね！！

自助具とかのデータベース作りたいなー！

こんな素敵なロゴを考えてくれる仲間がいます．

素敵な名刺を作ってくれる仲間がいます．

応援してくれる仲間もいます．

イベントに参加してくれる仲間がいます．

たーくさんの仲間に囲まれてスマスペはすくすく育っています．

一年間潰れずに継続出来たのはみなさんのおかげ！！

まだまだ還元出来ないけど，

この世界が少しでも住み良くなるような仕組みを作って行きます．

どんどん作って行きます．

みんなで一緒になって考えられたらいいなー．

『人と人を繋ぐ』

『コミュニティの創造』

『雇用の創出』

この軸はぶれずにやっていきます．

すべてを繋いで笑顔あふれる空間を提供します．

この一年間は準備の期間．次の一年は行動の一年．

しっかりとしたシステムを構築して，より良いものを提供します．

みなさん．スマスペを今後ともよろしくお願いします！！

これからのスマスペはこちらから

スマスペ！！

木曜日から日曜までは打ち合わせの連続とイベント開催でした．

木曜日は，装具や車椅子のファッションショーの打ち合わせ．

ファッションショーがより広まってくれたら最高なのになーって想いで開催します．

今年中の開催を目標に！！

その後は，福祉用具などが気軽に試せるCafeを実現化するべく打ち合わせをしてきます！！

福祉用具や装具とかは，福祉機器展やキッズフェスタなどでしか気軽に試せない．

あとは業者さんに連絡とってデモさせてもらう．

でも，いろーんな物を実際に触れて，見て，感じた方が絶対に良いと思う！

そんな気軽に試せて，しかもうまーいコーヒーやご飯を食べれちゃうCafeを作りたい！！

今日はその第一歩！

しっかりと打ち合わせしてきまっせー！

以上！！

食事が食べにくくなったり食欲が出なくなったりした時に栄養を取るために，エンシュアという栄養剤を飲んだりします．

今は，バニラやチョコレート味があるけど，結構おいしくなかったり．でも，医療保険下で出るから安く変えるのです．

世の中には色々な栄養補助食品あります！

ケッコー良い値段するんですよねこれが．

どれがおいしいの？

味の好みって人それぞれ．

実際に試食，試飲出来たら良いのにってすごい思うなー．

食べログとかみたいに口コミサイトがあっても色んな人が活用出来る．

最近，そんなサイトあればという声を聞いたので作りたくてうずうずしてます．

とりあえず．企画練っている段階ですが

Smile Cafe~医療と福祉とおいしいコーヒー~

をします．

本当は，店舗をもってカフェを経営したいところですが，最初は喫茶店やスペースをお借りして業者さんとかの協力の下

福祉用具(箸，スプーン，杖，歩行器，車椅子)，栄養補助食品の味比べなどが気軽に出来るスペースを作ります．

これから企画書を作って色々な業者に当たってみます！！

絶対実現してみるので興味ある方は遊びに来て下さーい！！もちろん，協力してくれる人も大歓迎でーす！！

〜スマイルポイント〜

こんなストレートに心に刺さるブログは見た事ないなー．

最近悩んでいた悩みが詰め込まれているブログだなって純粋に思います．

難病を持っている方は長期に病院に療養していることが多いです．

病院という閉鎖空間の中での生活よりも外にどんどん出て欲しいなーって思ってもいます．

でも，実際にどうやって在宅に行くのか．医療的措置が必要な方が介護保険など制度を利用してどのように暮らして行くのかが想像出来ないような世の中なのかなって思います．

このブログを通して色々な方が難病に興味を持って欲しい．

在宅での療養に関して興味を持って欲しい．

医療に興味を持って欲しいって思います．

世界中の人たちがもっと住みやすい世の中になるように！

〜難病のこども支援全国ネットワーク〜

難病のこどもとその家族は、
重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。
なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんなこどもたちもいます。
どんなに重い病気でも、どんな障害でもこどもは日々、成長・発達していきます。
だからこそ支えたい、力になりたいのです。
難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それが私たちの活動です。

〜赤ちゃん成育ネットワーク〜

赤ちゃん成育ネットワークとは、新生児センター勤務を経験し、
主に開業小児科医として医療に携わる全国の医師ネットワークです。
子育て中のご家族や周産母子センター・新生児センターの
パートナー として、新しい活動をはじめました。
赤ちゃんとご家族のために、お役立ちできる情報を提供します。

さがすと色々なサポートがありますね！！

もっともっと素晴らしいサービスがもっとあるはず！

更なる探求を！！

皆さんも教えて下さーい！

〜スマイルポイント〜

デイサービスとか施設は本当に施設施設していて入るのをためらう人が多いような気がします．

しかし，最近ではこういった民家デイサービスが徐々に増えているとの事．

病院や施設ではないからのびのび家にいるように利用出来る．

何より，家の生活に直結するからついでに問題点も挙げられるし，解決も出来ちゃうかもしれない．

どんどん新しいシステムが構築されています！

この流れに乗り遅れないようにしないと！！

一方通行の医療ではなく相互関係の医療を目指して！

〜スマイルポイント〜

みなさん知っていました？

これはやりがいのある仕事だと思います！！

旅先での看護的ケアはすごい大事かなって思います．

看護師のみなさんの活動で笑顔になる方がたくさんいます！！！

興味がある方は是非やってみて下さい！！

皆さんはパーキンソン病を知っていますか？

どんな病気なんだろう！？

どんな身体障害が出るんだろう！？

聞いたことあるけど知ってるけど見たことない！！

って方がほとんどかなって思います．

先日，わくらばの方々と一緒にパーキンソン病に関してのワークショップを行いました．

〜スマイルポイント〜

寝たきりのお子さんや身体に障害を持ったお子さんは，身体が硬くなっている場合が少なくないです．

そんな時に着させやすい服はないかなーっていつも思います．

また，気管切開や胃瘻処置をしている子は外出先で胃瘻から栄養を取る時にとても大変だそうです．

また，やっぱいデザインは重視したいですよね．

こういう取り組みってすごい大事だし，広がって欲しいなーって思います．

私たちの目標は，こういった取り組みと実際に使っている人たちを結びつけてよりいい物を作って貰うことかな．

これからは，デザインの時代！！

障害って決めつけるからバリアが出来る．

どんなことがバリアなのかすら明確でない日本．

みんなで共有していきましょー！

〜スマイルポイント〜

障害があるから社会進出は難しい．諦めよう！！

その考えちょっと待った！！！！

世の中には色々な形で社会進出をしている人がたくさんいます！！

でも，それを知る機会や場所があまりにも少ないし，情報はあまり広がっていない印象．

こういった取り組みが色々なところで行えるといいなー．

私たちの目標は，情報開示と実際に仕事をしている人と触れ合う．

また，それをネットワークとして構築して，就職前段階で学校の学園祭とかにインターンという形で仕事を真剣にしてもらう．

学園祭でなくても，企業にインターンをする．

学生はインターンをして社会経験をしています．同じような制度を設けられるようにがんばりましょー！！

ってことで，8月3日にイベントを開きます！

The Smile Cafe

~夢の語り場~

詳細は後日ホームページにてアップします．

Coming soon

今日は，公的支援制度の紹介です．

疾患を持ってしまった場合には受けられる公的支援制度が多数あります．

・医療保険制度

・後期高齢者医療制度

・身体障害者福祉法

・特定疾患医療費助成制度

・介護保険制度

・障害者自立支援制度

まだまだ，たくさんありますが，今日は上記の６つを簡単に紹介します．

《医療保険制度》

病気やケガをしたときなどの医療費を保険料から給付して，経済的な負担を軽減することを目的とした制度．医療費の３割負担で治療が受けられます．

高額療養費：一ヶ月の医療費の自己負担額が，所得によって定められた限度額を超えた場合，市区町村の担当窓口に申請することにより超過分を払い戻してもらうことが出来ます．

《後期高齢者医療制度》

75歳以上の方と一定の障害のある65歳以上75歳未満の方は，現在加入している医療保険から脱退し，後期高齢者医療制度による医療給付をうけることになります．医療機関窓口で，後期高齢者医療被保険者証を提示すると，医療費の一割負担で治療が受けられます．

高額療養費もあります．

《身体障害者福祉法》

視覚障害，聴覚または平行機能の障害，音声機能，言語機能又は咀嚼機能の障害，肢体不自由，心臓・腎臓・呼吸器・膀胱・直腸・または小腸の機能障害，もしくはヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害

を対象として身体障害者手帳を交付しています．

重傷心身障害者医療費助成制度，経済的支援，交通に関する支援，税金の減免，住宅に関する支援，その他の支援

をしてくれます．

《障害者自立支援法》

この制度では，介護給付，訓練等給付，補装具，自立支援医療，地域による支援を受けることが出来ます．

介護給付では，ホームヘルプ，重度訪問介護，ケアホームなどの施設利用も可能です．

《特定疾患医療費助成制度》

難病対策の一つである，特定疾患治療研究事業の医療費助成制度で，医療費の自己負担分の一部または全額が公費で助成されます．

《介護保険制度》

高齢者の介護を社会全体で支える制度．４０歳以上の介護保険加入者が何らかの支援や介護が必要と認定されたとき，費用の一割を支払って介護サービスを受けることが出来る．

対象：６５歳以上の方（第１号被保険者），４０−６５未満で各医療保険に加入している特定疾患の方（第２被保険者）

重症度によって利用出来るサービス量が変わってくる．

居宅サービス（訪問型），（通所型・短期入所型），施設サービス等

以上，簡単な説明でしたー！！

詳しい内容に関してはまた後日！！

こういった制度を知っているのと知らないのでは全然違うと思います．

皆さんも興味をもって調べてみて下さーい！

ロボットは色々なところで進出してきています．

人とロボットは役割があると思うので，そこをうまくやれると本当に効率的な世の中が出来ると思います．

特に，ロボットスーツHALは本当に使用者の満足度は高いです．

新たな発見が多いのがロボットスーツ．

これからのロボット産業に期待です．

The Smile Spaceの活動を始めたのは2012年．

最初の活動はバリアフリーマップを作る事．

当時バリアフリーマップってあまりなかったなー

車椅子ユーザーの方と接する機会が多くて外出出来ないって言う理由はバリアフリーの情報が分からないから．

だったら作ろう！と決めてGoogleマップでひたすらマッピング．

途方も無い作業で，日々工事とかで更新されるバリアフリー情報．これは無理だと思った記憶がある．

2016年．活動を始めて4年が過ぎて様々な方々がバリアフリーマップを作成しようと動いている．

2012年⇒2016年と４年が過ぎたけども劇的に医療・介護・福祉の業界が変わったのか？

と言われたら答えはNo.

スマートフォンやIT系やものつくり系はものすごい勢いで色々な変化がある．

次の４年

2016年⇒2020年

この４年間で何が出来るか．

2020年のオリンピックが東京に決まったのは記憶に新しい．

オリンピックがやるということは，パラリンピックも開催される．

最近，パラリンピックに出たいという輝かしい目をした子供さんが多い．

私が日々接している子供さんは神経難病の子がほとんど．

例えば，筋ジストロフィー．

筋ジストロフィーにも様々な種類が多いが，一番多いのはデュシェンヌ型筋ジストロフィー

参考(http://www.jmda.or.jp/6/hyakka/kin200.htm)

徐々に筋力が衰えてきて，最終的には車椅子生活になります．

車椅子でも出来るスポーツはいくつかありますが，

今熱いスポーツ！

それが

百聞は一見に如かず

とりあえず動画を！

この電動車椅子サッカーがパラリンピックの公式種目へとなろうとしています！

『僕のいた時間』

でも，筋萎縮性側索硬化症になってしまった三浦春馬演じる澤田拓人が電動車椅子にのりながらやっているスポーツです．

参考(https://twitter.com/JPFA_P_football)

2020年の東京オリンピック開催はみんなに夢を持たせてくれました．

その夢をどれだけ応援出来るか．

どんな形であれ東京オリンピック・パラリンピックに絡みたいと思っている今日この頃．

東京オリンピックに

『RUNWAY for KIDZ in the world』を開催したい！世界中の子供達を集めてファッションショーやったら

楽しそうだなーと思っています．

RUNWAY for KIDZの詳細は⇒ファッションショー

みなさんあけましておめでとうございます．

昨年も大変お世話になりました．

今年も，色々な取り組みを通して人と人を繋ぐ事を目指して突き進んで行きますのでよろしくお願いします．

今年一発目は

『誰だって話を聞いてくれなきゃ寂しいと思いませんか？』

話をしっかりと聞いてもらうと人は安心するし嬉しいですよね？

どんな状況になってもこれは当たり前だと思います．

しかし．病気になったりした時に，入院した時にはたして当たり前になるんでしょうか？

入院したときに誰かに病気のことや今後のことをじっくり話したい！

医療従事者は日々の業務に追われて，話をじっくりじっくり聞いていることが難しいです．

じゃー病院でじっくり聞いてもらうにはどうすればよいか

今のところ，ソーシャルワーカーがそれを担っているのですが，なにせ人数が少ないし

退院後の病院探しや外部との繋げ役も担っているのでなかなか全員と満足に話すのは難しいようです．

そこで，今回は２つの取り組みを紹介します．

Wiki先生によると…

チャプレンあるいはチャップレン（英: chaplain）は、教会・寺院に属さずに施設や組織で働く聖職者（牧師、神父、司祭、僧侶など）。語源的には、それらの施設に設置されたチャペル（英: chapel）で働く聖職者を意味するが、実際には必ずしもチャペルが存在するとは限らない。アメリカ軍では、宗教にかかわらず、ラビ、イマーム、僧侶など、従軍するあらゆる聖職者を意味する。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%97%E3%83%AC%E3%83%B3

このチャプレンの日本でのパイオニア『小西達也』さんが日本の会社でインタビューに答えています．

日本では、病院などで末期患者の心のケアをする仕事と理解されていますが、それは一側面に過ぎません。「チャプレン」の仕事の本質は、人がどう生きればよいかを見直すプロセスをサポートすることにあります。「いかに生きるか」は、本当はさまざまな分野で重要なテーマになりうるはず。

http://www.ikaganamonoka.com/intr/chaplain/

信濃毎日新聞でも取り上げられていました．

その一部を上げると

『チャプレンが担うのは患者や家族，スタッフの心のケア．冷蔵庫に保管された遺体を取り出して運び，駆けつけた家族に対面させる』

『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

新聞の記事でもあるように，『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

これは，今の病院の現状を物語っていると思います．というか，医療，介護，福祉の世界全体を…

病気になったら=患者，利用者として扱われます．

世の中のイメージ=弱者

でも，みんな一人の人間です．

その人＝患者

では無い．

患者の前に一人の人間です．病気になるではなく病気を持つ．

チャプレンは患者としてではなく一人の人間として，どう今後の人生を生きて行くかを考えてくれる最強の助っ人だと思います．

2013年１月より，患者サポート体制充実加算として専用の窓口を設置する事で入院患者１人あたり70点(700円)を算定出来るようになりました．

その窓口に『医療対話推進者』という方がいます．

これには，２つの役割があり，

一つ目は『患者や家族が抱いた疑問や不安，不満を受け止めるよろず相談』

二つ目は，『院内の相談窓口に１人以上は位置され，患者目線で対応する事で，患者側の満足度が高まる事を目指す』

時には，患者と医師を繋げ

時には，医者とスタッフを繋げる

患者，医療従事者以外の立場，第三者目線を持って接する事で様々なことが見えてくると思います．

病院での問題として，患者さんと医療従事者や多種職のコミュニケーションや連携をして行く事に問題点を持っていることが多くあると思います．

これらの問題を解決し，患者さんとの『対話』を促進してくれることが期待されます．

yomiDrの記事です．

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=83528

病院では，患者さんの本当の気持ちを引き出すことがなかなか難しい．

本当にどうして生きたいのかをしっかりと話し合って向き合う場が無いのが現状かなーと思います．

この二つの取り組み

『チャプレン』，『医療対話推進者』

では，そういった場が提供され

医療者側から提供されていた医療が

当事者主体，当事者がしっかりと選択しやすい医療に変わってくる事を期待します．

病気をお持ちの方，当事者の家族の方は

その後の人生について話し合う機会を持つのはどうでしょうか．

人って固定概念で生きていますよね．

障害＝マイナス

って言うのも固定概念だと思います．

そんな固定概念を変えようとしているのが

インクルーシブデザイン

インクルーシブデザインとは, これまでの製品やサービスの対象から無自覚に排除(Exclude)されてきた個人を, 設計や開発の初期段階から積極的に巻込み(Include), 対話や観察から得た気づきをもとに, 一般的に手に入れやすく、使いやすく、 魅力的な、他者にも嬉しいものを新しく生み出すデザイン手法です.

　例えば, 自動販売機のコイン投入口の高さは, 子どもを対象から無自覚に排除してしまいます. 設計・開発の始めから子どもが加わり, 対話や観察から得られる気づきをもとに, 新しい自動販売機を生み出すことができます. 新しい自動販売機は, 視線が同じ車イス利用者にも嬉しいだけでなく, 親子の間で「このお金を入れてごらん」と子どもが自分でできる体験と コミュニケーションをつくりだすことができます.

by http://designwithall.com/explanation/inclusivedesign.htm

そして，そのフォーカスは視覚障害の方に当てられました．

目が不自由だとその他の機能が発達します．

例えば，手の触覚です．点字を触った方は分かるかもしれませんが，全く分かりません．あれをいとも簡単に読んでしまうのです．

その方々が最高にさわり心地がよいタオルを考えたらどうでしょう．

より切りやすいサランラップを考えたらどうでしょう．

人間は五体満足でなければマイナスとされるけれども，障害がプラスに働く事も十分あるなと思わされました．

それを発見するのは自分自身もしくは周りの人の気付きだと思います．

障害をマイナス⇒プラスに！

関連リンク

毎日新聞記事

コンビニ簡単引き出しーコンビニに視覚障害....

http://mainichi.jp/universalon/news/20131206mog00m040010000c.html

バリアフリーの考え方には大きく二つあります．

それは，

・ハード面

・ソフト面

ハード面は環境が大きく左右します．

ソフト面は心，つまりは人の気配りです．はやりの『お．も．て．な．し』

現在の日本は，ハード面のバリアフリーはほどほどに整ってきていると思います．まだまだな地域もたくさんありますが．

しかし，圧倒的にソフト面のバリアフリーは整ってきていません．

ハード面のバリアフリーが整っていない場所でも，困っている人がいたら率先して歩み寄って段差を乗り越えさせて上げれば良い話．

僕の知り合いにヒヤリングすると

『障害を持っている方にどうやって接していいか分からない．』

『なにをしてあげればよいのか分からない』

といっていました．

逆に，車椅子に乗っている方に聞いてみました．

『う〜ん．困ってそうだったら声をかけて欲しい』

どんな感じで声をかけて欲しいですか？⇒『なにか困っていることありますか？』

だそうです．簡単ですね．

目の前に段差があったり，明らかに困ってそうだったら

『なにか困っている事ありますか？』もしくは『なにかお手伝いすることありますか？』

って声を掛けて見て下さい．

その先にはきっと笑顔が見えるはずです．

前回のブログで車椅子の種類を紹介しました．

ここで，飲食店を経営している方，働いている方に知って欲しい事があります．

2000年の調査では車椅子利用者人口は37万人でした．40-50万人程度になっていると思います．

高知工科大学大学院 フロンティア工学コースの有 瀬 智 寛さんによると

車椅子利用者の約９割が外出好きと回答しているとの事です．

車椅子利用者の外出を妨げる要因として勾配や段差が上位を示しています．

車椅子利用者に直接聞いたところ，

好きなお店に入りたいけど，段差があったり２階でエレベータが無かったりで入るお店が限られるんです．

といっています．

僕は，国分寺の焼肉店全店に電話した事があり⇒詳しくは国分寺焼肉MAP参照

車椅子でも入店可能なお店がどの程度あるかを聞きました．

２０店舗中大丈夫ですと答えたお店はなんと５店舗でした．

２階や地下という理由で物理的に不可能であったお店も何店舗かありました．

しかし，段差でダメですと答えたお店もいくつかありました．

段差であれば，心のバリアフリーでなんとか出来ると思います．

例えば，持ち上げるのを手伝ってあげるとか，スロープを購入しておくとか．

スロープはそこまで高価なものでは無いです．

Amazonでも購入可能です．

この他にももっと高いものがありますが，そんなに機能は変わらないのでとりあえず安いもので良いと思います．

段差解消のスロープを持っていれば，電話で問い合わせしてきた時に

『当店にはスロープを用意していますので入店可能です．』

ってかっこ良く言えますね！

ご検討よろしくお願いします！

車椅子のことで分からない事があればドシドシご連絡下さい．

今回一番言いたかった事は一つ！

心のバリアフリーで2020年オリンピック・パラリンピックに備えましょう！

車椅子選びでお悩みの方．

車椅子にも種類があります．

大きく分けると．

・自走式

・介助式

・電動式

と３つに分けられます．

自走式とは，タイヤが大きく自分の手でこぐ事が出来ます．また，足こぎペダルがついている自走式車椅子も存在します．

最近では，この自走式にも電動アシストがついているタイプが存在します．

介助式とは，介助者が車椅子を押すタイプの車椅子です．街中で良く見かけるのはこのタイプです．

電動式とは，電動ユニットがついていて，コントローラを自分で操作し車椅子を好きな方向へ進める事が出来ます．

最近では街中にもこういったタイプの車椅子を使っている方を見る事があります．

電動式をもう少し分けると，

⇒簡易電動式車椅子        普通型と言われる車椅子に電動ユニットがついています．

⇒電動車椅子　　　　　  完全に電動タイプで，とても大きいタイプです．重量は100kgを超えます．

車椅子の機能として代表的なのが

・リクライニング

・チルト

と二つの機能があります．

その二つを掛け合わせた機能が

・チルトリクライニング

です．

リクライニング⇒背中が独立して倒せる機構です．

チルト⇒座面と背中が同時に倒せる機構です．

チルトリクライニング⇒リクライニング機構とチルト機構が両方そなわっているタイプです．

車椅子に乗っている時に自分では体を動かせない場合にあると便利な機能です．

もちろん，チルト，リクライニング機構を使うと移乗もしやすくなります．

電動機能は，走行だけではなく，

チルト，リクライニングにもついている車椅子があります．

自分の手や足では移動出来ない方は⇒電動ユニットを付けて走行可能に

自分で体を動かせない方は⇒電動のチルト，リクライニングで体位変換可能に

車椅子はとても奥が深いです．

どんな車椅子を選べば良いのか．

車椅子は大事な椅子です．

良いソファーや自分に合っているイス，ソファーは座り心地抜群！

座っていて気持ちよいですよね．

車椅子も一緒です．

自分に合った，その方に合った車椅子を是非考えましょう！

先日紹介したPatientslikemeはアメリカで立ち上がりました．

立ち上げたのはアメリカ在住で，弟をALS(筋萎縮性側索硬化症)のため亡くし，その経験等を共有することが出来ないかと考案したSNSサイトです．

SNS内では，当事者の体調を表示したり経験などを共有します．また，コミュニティも作ることが出来そこでも情報交換が出来ます．

ビジネスモデルは，当事者の経験や病状などを共有しそれをデータベース化しそれを研究機関や製薬会社へ提供することで収益を得ています．

当事者の実体験や声が最大の価値になりそれをもとに新しい研究だったり新薬開発に活かしています．

アメリカでこのような当事者主体のSNSサイトが成功しているのは，保険制度の問題もあるかと思います．

アメリカは自分で保険に入らないと医療費は実費．多額の医療費がかかってしまいます．なので，自分で健康はなんとかしなければいけないという考えがるのかもしれません．

日本は，保険制度が充実しているので医療機関にいって医療を受けても定額ですみます．

他にも，文化の違いも絡んでいるのかと思います．

日本にも当事者主体のSNSサイトが存在します．

難病系のSNSサイトがあり，さらに疾患別でも存在します．

みなさん感じてきている当事者の体験談や声の重要性．それを具現化しているのがこういったSNSサイト．

しかし，まだまだ広がりは十分ではないようです．

どうして広まらないかを考えて改善していくともっともっとみなさんの過ごしやすい環境になるんじゃないかと思います．

最近見つけたこのサイト．

SNSサイトではないけれども，闘病記(ブログ)をまとめたサイトです．

闘病記を検索出来るようにして体験していることを共有しようというプロジェクトを行っているそうです．

そうなれば，今抱えている日常生活の悩みの解決方法が分かってくるかもしれません．

たくさんの人が経験したことを共有すると大きな価値になる．

私たちは，そうやって良い活動をしている人たちを紹介して皆さんに届ければそれも価値になると考えています．

散らばっている情報を集めて発信し共有することで医療が抱えている問題を少しでも解決出来れば良いな．

結構いたるところで『マッチング』というワードを聞くことがあります．

最近はとってもマッチングがはやっているみたい．

もちろん，私もマッチングが大事と言いまくっています．

マッチング=繋げる

現在，ネット上にある医療に関してのマッチングサイトは医療従事者-当事者といったサイトが多いようです．

医療に関しては気軽に質問出来てセカンドオピニオンを超えた存在になりつつあります．

しかし，介護・福祉に関しては日常の生活環境が絡んできます．

医療従事者に質問をしてもリアリティな回答はなかなか帰ってこないかもしれません．

さらに，難病系となると同じ疾患を抱えた人同士が出会える確立って結構低いし，会ったこと無い人は多い印象を受けます．

同じ疾患，同じ悩みを抱えた人たちが出会えることで得る物はかなり多いと臨床を経験していてものすごーく感じています．

ピアサポートという言葉が最近は使われてきています．

当事者が当事者をサポートする．

つまり，ノウハウを持った『エキスパートペイシェント』が後輩を育てる，情報共有する．

日常生活に関したら経験している人が一番詳しい．そこは医療従事者の口よりも当事者の口から言った方が説得力が倍増です．

今後の医療の展望として

医療者側からの提供だけでなく，当事者主体の医療が言われています．

日本とアメリカの制度は違うが，確実に当事者主体の医療は求められて行きます．

効率よく繋がって行くことで絶対になにか良い反応が起きます．

繋がることは価値になります．

現状の医療が抱えている問題も意外と当事者同士だったり色々と上手く繋げて行ければ解決しちゃうかもしれませんね．

次回は日本の当事者主体SNSについて紹介します．

８割叶っています by ジャパネットたかた社長

みなさんは夢を持っていますか？

私の夢は，色々な人を繋いで(当事者-当事者，病院-企業，当事者-企業，当事者-病院,etc...)新たなイノベーションを作ること．

そして，当事者主体の医療を実現し地域の医療格差を失くすこと．

夢を考えるだけでとても楽しいですよね．

ワクワクしませんか？

病気を持っていても，障害を持っていてもみんながワクワクするような世の中になれば良い．

そのためには，みーんなの体験を共有して，自分でも出来るかも！って思ってもらわなきゃですね！

去年，この夢アワードの決勝を見に行きました．

優勝したのは株式会社ミライロの垣内社長⇒ミライロ

この垣内社長は当時22~23歳だったと思います．彼が優勝する４ヶ月前に講演会に参加してお話しました．

その垣内社長が優勝しました．

すごく嬉しい反面，とても悔しく思いました．

なぜ観客席にいるんだろう．来年は絶対に舞台に立ってやる！！

そして，今年エントリーしました！

最終的には７名にまで絞られます．

限りなく狭き門ですが，来年の2月に武道館の舞台に立っている想像をして行きます．

https://www.miraimeishi.net/user.php?id=2270

意外と久しぶりのブログでした．

今後の予定

2014.10.9 20:40-21:00【ラジオNIKKEI 井出口直子の薬剤師GO】にて取り上げられます

2014.10.12 9:30-12:00【PD Cafe in Kodaira】第５回目がopen

2014.11.10                 【プチ福祉フェアin 国際フォーラムPADM×　The Smile Space】人数限定

2014.11.30 13:00-16:00【PD Cafe in Tokyo】第1回目open 初の新宿近辺での開催

以上です．

興味ある方はお問い合わせ下さい．

このサイトで一番お！いいなーと思ったのはこちら

http://www.wis-net.co.jp/news/open/2010/08/2569

介護保険のイロハが分かりやすく詳しく載っています．

介護保険の申請の仕方からサービス内容を説明してくれているサイトや本は色々ありますが，どれもちょっと分かりにくいです．

しかーし，これは分かりやすい！

みなさんもこのサイトで介護保険とは？を解消しませんか．

誰しも他人事ではないです．

日本の現状では，2025年には高齢化率が20%になります．

また，現在日本では17人に１人が障がい者という統計データがあります．

ということは，同僚や友人に聞けばその知り合いの方がなんらかの障害を抱えてこういったサービスを受けている可能性が高いという事です．

知らない事は損です．知って得する事はたくさんあります．

みなさんも介護保険マスターになって周りに還元してみましょー！！

こんなデータベースを発見！！！

車いすデータベース！！

これは，ニーズとか機能とかを選んで行くとそれに合った車いすが

検索されるサイト！

車いすが欲しいけど誰に相談したら良いのか．

どんな車いすを買ったら良いのか分からない！！

そんな時にこのサイトを使ったら少しイメージがわくかもしれませんね！！

自助具とかのデータベース作りたいなー！

こんな素敵なロゴを考えてくれる仲間がいます．

素敵な名刺を作ってくれる仲間がいます．

応援してくれる仲間もいます．

イベントに参加してくれる仲間がいます．

たーくさんの仲間に囲まれてスマスペはすくすく育っています．

一年間潰れずに継続出来たのはみなさんのおかげ！！

まだまだ還元出来ないけど，

この世界が少しでも住み良くなるような仕組みを作って行きます．

どんどん作って行きます．

みんなで一緒になって考えられたらいいなー．

『人と人を繋ぐ』

『コミュニティの創造』

『雇用の創出』

この軸はぶれずにやっていきます．

すべてを繋いで笑顔あふれる空間を提供します．

この一年間は準備の期間．次の一年は行動の一年．

しっかりとしたシステムを構築して，より良いものを提供します．

みなさん．スマスペを今後ともよろしくお願いします！！

これからのスマスペはこちらから

スマスペ！！

木曜日から日曜までは打ち合わせの連続とイベント開催でした．

木曜日は，装具や車椅子のファッションショーの打ち合わせ．

ファッションショーがより広まってくれたら最高なのになーって想いで開催します．

今年中の開催を目標に！！

その後は，福祉用具などが気軽に試せるCafeを実現化するべく打ち合わせをしてきます！！

福祉用具や装具とかは，福祉機器展やキッズフェスタなどでしか気軽に試せない．

あとは業者さんに連絡とってデモさせてもらう．

でも，いろーんな物を実際に触れて，見て，感じた方が絶対に良いと思う！

そんな気軽に試せて，しかもうまーいコーヒーやご飯を食べれちゃうCafeを作りたい！！

今日はその第一歩！

しっかりと打ち合わせしてきまっせー！

以上！！

食事が食べにくくなったり食欲が出なくなったりした時に栄養を取るために，エンシュアという栄養剤を飲んだりします．

今は，バニラやチョコレート味があるけど，結構おいしくなかったり．でも，医療保険下で出るから安く変えるのです．

世の中には色々な栄養補助食品あります！

ケッコー良い値段するんですよねこれが．

どれがおいしいの？

味の好みって人それぞれ．

実際に試食，試飲出来たら良いのにってすごい思うなー．

食べログとかみたいに口コミサイトがあっても色んな人が活用出来る．

最近，そんなサイトあればという声を聞いたので作りたくてうずうずしてます．

とりあえず．企画練っている段階ですが

Smile Cafe~医療と福祉とおいしいコーヒー~

をします．

本当は，店舗をもってカフェを経営したいところですが，最初は喫茶店やスペースをお借りして業者さんとかの協力の下

福祉用具(箸，スプーン，杖，歩行器，車椅子)，栄養補助食品の味比べなどが気軽に出来るスペースを作ります．

これから企画書を作って色々な業者に当たってみます！！

絶対実現してみるので興味ある方は遊びに来て下さーい！！もちろん，協力してくれる人も大歓迎でーす！！

〜スマイルポイント〜

こんなストレートに心に刺さるブログは見た事ないなー．

最近悩んでいた悩みが詰め込まれているブログだなって純粋に思います．

難病を持っている方は長期に病院に療養していることが多いです．

病院という閉鎖空間の中での生活よりも外にどんどん出て欲しいなーって思ってもいます．

でも，実際にどうやって在宅に行くのか．医療的措置が必要な方が介護保険など制度を利用してどのように暮らして行くのかが想像出来ないような世の中なのかなって思います．

このブログを通して色々な方が難病に興味を持って欲しい．

在宅での療養に関して興味を持って欲しい．

医療に興味を持って欲しいって思います．

世界中の人たちがもっと住みやすい世の中になるように！

〜難病のこども支援全国ネットワーク〜

難病のこどもとその家族は、
重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。
なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんなこどもたちもいます。
どんなに重い病気でも、どんな障害でもこどもは日々、成長・発達していきます。
だからこそ支えたい、力になりたいのです。
難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それが私たちの活動です。

〜赤ちゃん成育ネットワーク〜

赤ちゃん成育ネットワークとは、新生児センター勤務を経験し、
主に開業小児科医として医療に携わる全国の医師ネットワークです。
子育て中のご家族や周産母子センター・新生児センターの
パートナー として、新しい活動をはじめました。
赤ちゃんとご家族のために、お役立ちできる情報を提供します。

さがすと色々なサポートがありますね！！

もっともっと素晴らしいサービスがもっとあるはず！

更なる探求を！！

皆さんも教えて下さーい！

〜スマイルポイント〜

デイサービスとか施設は本当に施設施設していて入るのをためらう人が多いような気がします．

しかし，最近ではこういった民家デイサービスが徐々に増えているとの事．

病院や施設ではないからのびのび家にいるように利用出来る．

何より，家の生活に直結するからついでに問題点も挙げられるし，解決も出来ちゃうかもしれない．

どんどん新しいシステムが構築されています！

この流れに乗り遅れないようにしないと！！

一方通行の医療ではなく相互関係の医療を目指して！

〜スマイルポイント〜

みなさん知っていました？

これはやりがいのある仕事だと思います！！

旅先での看護的ケアはすごい大事かなって思います．

看護師のみなさんの活動で笑顔になる方がたくさんいます！！！

興味がある方は是非やってみて下さい！！

皆さんはパーキンソン病を知っていますか？

どんな病気なんだろう！？

どんな身体障害が出るんだろう！？

聞いたことあるけど知ってるけど見たことない！！

って方がほとんどかなって思います．

先日，わくらばの方々と一緒にパーキンソン病に関してのワークショップを行いました．

〜スマイルポイント〜

寝たきりのお子さんや身体に障害を持ったお子さんは，身体が硬くなっている場合が少なくないです．

そんな時に着させやすい服はないかなーっていつも思います．

また，気管切開や胃瘻処置をしている子は外出先で胃瘻から栄養を取る時にとても大変だそうです．

また，やっぱいデザインは重視したいですよね．

こういう取り組みってすごい大事だし，広がって欲しいなーって思います．

私たちの目標は，こういった取り組みと実際に使っている人たちを結びつけてよりいい物を作って貰うことかな．

これからは，デザインの時代！！

障害って決めつけるからバリアが出来る．

どんなことがバリアなのかすら明確でない日本．

みんなで共有していきましょー！

〜スマイルポイント〜

障害があるから社会進出は難しい．諦めよう！！

その考えちょっと待った！！！！

世の中には色々な形で社会進出をしている人がたくさんいます！！

でも，それを知る機会や場所があまりにも少ないし，情報はあまり広がっていない印象．

こういった取り組みが色々なところで行えるといいなー．

私たちの目標は，情報開示と実際に仕事をしている人と触れ合う．

また，それをネットワークとして構築して，就職前段階で学校の学園祭とかにインターンという形で仕事を真剣にしてもらう．

学園祭でなくても，企業にインターンをする．

学生はインターンをして社会経験をしています．同じような制度を設けられるようにがんばりましょー！！

ってことで，8月3日にイベントを開きます！

The Smile Cafe

~夢の語り場~

詳細は後日ホームページにてアップします．

Coming soon

今日は，公的支援制度の紹介です．

疾患を持ってしまった場合には受けられる公的支援制度が多数あります．

・医療保険制度

・後期高齢者医療制度

・身体障害者福祉法

・特定疾患医療費助成制度

・介護保険制度

・障害者自立支援制度

まだまだ，たくさんありますが，今日は上記の６つを簡単に紹介します．

《医療保険制度》

病気やケガをしたときなどの医療費を保険料から給付して，経済的な負担を軽減することを目的とした制度．医療費の３割負担で治療が受けられます．

高額療養費：一ヶ月の医療費の自己負担額が，所得によって定められた限度額を超えた場合，市区町村の担当窓口に申請することにより超過分を払い戻してもらうことが出来ます．

《後期高齢者医療制度》

75歳以上の方と一定の障害のある65歳以上75歳未満の方は，現在加入している医療保険から脱退し，後期高齢者医療制度による医療給付をうけることになります．医療機関窓口で，後期高齢者医療被保険者証を提示すると，医療費の一割負担で治療が受けられます．

高額療養費もあります．

《身体障害者福祉法》

視覚障害，聴覚または平行機能の障害，音声機能，言語機能又は咀嚼機能の障害，肢体不自由，心臓・腎臓・呼吸器・膀胱・直腸・または小腸の機能障害，もしくはヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害

を対象として身体障害者手帳を交付しています．

重傷心身障害者医療費助成制度，経済的支援，交通に関する支援，税金の減免，住宅に関する支援，その他の支援

をしてくれます．

《障害者自立支援法》

この制度では，介護給付，訓練等給付，補装具，自立支援医療，地域による支援を受けることが出来ます．

介護給付では，ホームヘルプ，重度訪問介護，ケアホームなどの施設利用も可能です．

《特定疾患医療費助成制度》

難病対策の一つである，特定疾患治療研究事業の医療費助成制度で，医療費の自己負担分の一部または全額が公費で助成されます．

《介護保険制度》

高齢者の介護を社会全体で支える制度．４０歳以上の介護保険加入者が何らかの支援や介護が必要と認定されたとき，費用の一割を支払って介護サービスを受けることが出来る．

対象：６５歳以上の方（第１号被保険者），４０−６５未満で各医療保険に加入している特定疾患の方（第２被保険者）

重症度によって利用出来るサービス量が変わってくる．

居宅サービス（訪問型），（通所型・短期入所型），施設サービス等

以上，簡単な説明でしたー！！

詳しい内容に関してはまた後日！！

こういった制度を知っているのと知らないのでは全然違うと思います．

皆さんも興味をもって調べてみて下さーい！

ロボットは色々なところで進出してきています．

人とロボットは役割があると思うので，そこをうまくやれると本当に効率的な世の中が出来ると思います．

特に，ロボットスーツHALは本当に使用者の満足度は高いです．

新たな発見が多いのがロボットスーツ．

これからのロボット産業に期待です．

The Smile Spaceの活動を始めたのは2012年．

最初の活動はバリアフリーマップを作る事．

当時バリアフリーマップってあまりなかったなー

車椅子ユーザーの方と接する機会が多くて外出出来ないって言う理由はバリアフリーの情報が分からないから．

だったら作ろう！と決めてGoogleマップでひたすらマッピング．

途方も無い作業で，日々工事とかで更新されるバリアフリー情報．これは無理だと思った記憶がある．

2016年．活動を始めて4年が過ぎて様々な方々がバリアフリーマップを作成しようと動いている．

2012年⇒2016年と４年が過ぎたけども劇的に医療・介護・福祉の業界が変わったのか？

と言われたら答えはNo.

スマートフォンやIT系やものつくり系はものすごい勢いで色々な変化がある．

次の４年

2016年⇒2020年

この４年間で何が出来るか．

2020年のオリンピックが東京に決まったのは記憶に新しい．

オリンピックがやるということは，パラリンピックも開催される．

最近，パラリンピックに出たいという輝かしい目をした子供さんが多い．

私が日々接している子供さんは神経難病の子がほとんど．

例えば，筋ジストロフィー．

筋ジストロフィーにも様々な種類が多いが，一番多いのはデュシェンヌ型筋ジストロフィー

参考(http://www.jmda.or.jp/6/hyakka/kin200.htm)

徐々に筋力が衰えてきて，最終的には車椅子生活になります．

車椅子でも出来るスポーツはいくつかありますが，

今熱いスポーツ！

それが

百聞は一見に如かず

とりあえず動画を！

この電動車椅子サッカーがパラリンピックの公式種目へとなろうとしています！

『僕のいた時間』

でも，筋萎縮性側索硬化症になってしまった三浦春馬演じる澤田拓人が電動車椅子にのりながらやっているスポーツです．

参考(https://twitter.com/JPFA_P_football)

2020年の東京オリンピック開催はみんなに夢を持たせてくれました．

その夢をどれだけ応援出来るか．

どんな形であれ東京オリンピック・パラリンピックに絡みたいと思っている今日この頃．

東京オリンピックに

『RUNWAY for KIDZ in the world』を開催したい！世界中の子供達を集めてファッションショーやったら

楽しそうだなーと思っています．

RUNWAY for KIDZの詳細は⇒ファッションショー

みなさんあけましておめでとうございます．

昨年も大変お世話になりました．

今年も，色々な取り組みを通して人と人を繋ぐ事を目指して突き進んで行きますのでよろしくお願いします．

今年一発目は

『誰だって話を聞いてくれなきゃ寂しいと思いませんか？』

話をしっかりと聞いてもらうと人は安心するし嬉しいですよね？

どんな状況になってもこれは当たり前だと思います．

しかし．病気になったりした時に，入院した時にはたして当たり前になるんでしょうか？

入院したときに誰かに病気のことや今後のことをじっくり話したい！

医療従事者は日々の業務に追われて，話をじっくりじっくり聞いていることが難しいです．

じゃー病院でじっくり聞いてもらうにはどうすればよいか

今のところ，ソーシャルワーカーがそれを担っているのですが，なにせ人数が少ないし

退院後の病院探しや外部との繋げ役も担っているのでなかなか全員と満足に話すのは難しいようです．

そこで，今回は２つの取り組みを紹介します．

Wiki先生によると…

チャプレンあるいはチャップレン（英: chaplain）は、教会・寺院に属さずに施設や組織で働く聖職者（牧師、神父、司祭、僧侶など）。語源的には、それらの施設に設置されたチャペル（英: chapel）で働く聖職者を意味するが、実際には必ずしもチャペルが存在するとは限らない。アメリカ軍では、宗教にかかわらず、ラビ、イマーム、僧侶など、従軍するあらゆる聖職者を意味する。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%97%E3%83%AC%E3%83%B3

このチャプレンの日本でのパイオニア『小西達也』さんが日本の会社でインタビューに答えています．

日本では、病院などで末期患者の心のケアをする仕事と理解されていますが、それは一側面に過ぎません。「チャプレン」の仕事の本質は、人がどう生きればよいかを見直すプロセスをサポートすることにあります。「いかに生きるか」は、本当はさまざまな分野で重要なテーマになりうるはず。

http://www.ikaganamonoka.com/intr/chaplain/

信濃毎日新聞でも取り上げられていました．

その一部を上げると

『チャプレンが担うのは患者や家族，スタッフの心のケア．冷蔵庫に保管された遺体を取り出して運び，駆けつけた家族に対面させる』

『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

新聞の記事でもあるように，『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

これは，今の病院の現状を物語っていると思います．というか，医療，介護，福祉の世界全体を…

病気になったら=患者，利用者として扱われます．

世の中のイメージ=弱者

でも，みんな一人の人間です．

その人＝患者

では無い．

患者の前に一人の人間です．病気になるではなく病気を持つ．

チャプレンは患者としてではなく一人の人間として，どう今後の人生を生きて行くかを考えてくれる最強の助っ人だと思います．

2013年１月より，患者サポート体制充実加算として専用の窓口を設置する事で入院患者１人あたり70点(700円)を算定出来るようになりました．

その窓口に『医療対話推進者』という方がいます．

これには，２つの役割があり，

一つ目は『患者や家族が抱いた疑問や不安，不満を受け止めるよろず相談』

二つ目は，『院内の相談窓口に１人以上は位置され，患者目線で対応する事で，患者側の満足度が高まる事を目指す』

時には，患者と医師を繋げ

時には，医者とスタッフを繋げる

患者，医療従事者以外の立場，第三者目線を持って接する事で様々なことが見えてくると思います．

病院での問題として，患者さんと医療従事者や多種職のコミュニケーションや連携をして行く事に問題点を持っていることが多くあると思います．

これらの問題を解決し，患者さんとの『対話』を促進してくれることが期待されます．

yomiDrの記事です．

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=83528

病院では，患者さんの本当の気持ちを引き出すことがなかなか難しい．

本当にどうして生きたいのかをしっかりと話し合って向き合う場が無いのが現状かなーと思います．

この二つの取り組み

『チャプレン』，『医療対話推進者』

では，そういった場が提供され

医療者側から提供されていた医療が

当事者主体，当事者がしっかりと選択しやすい医療に変わってくる事を期待します．

病気をお持ちの方，当事者の家族の方は

その後の人生について話し合う機会を持つのはどうでしょうか．

人って固定概念で生きていますよね．

障害＝マイナス

って言うのも固定概念だと思います．

そんな固定概念を変えようとしているのが

インクルーシブデザイン

インクルーシブデザインとは, これまでの製品やサービスの対象から無自覚に排除(Exclude)されてきた個人を, 設計や開発の初期段階から積極的に巻込み(Include), 対話や観察から得た気づきをもとに, 一般的に手に入れやすく、使いやすく、 魅力的な、他者にも嬉しいものを新しく生み出すデザイン手法です.

　例えば, 自動販売機のコイン投入口の高さは, 子どもを対象から無自覚に排除してしまいます. 設計・開発の始めから子どもが加わり, 対話や観察から得られる気づきをもとに, 新しい自動販売機を生み出すことができます. 新しい自動販売機は, 視線が同じ車イス利用者にも嬉しいだけでなく, 親子の間で「このお金を入れてごらん」と子どもが自分でできる体験と コミュニケーションをつくりだすことができます.

by http://designwithall.com/explanation/inclusivedesign.htm

そして，そのフォーカスは視覚障害の方に当てられました．

目が不自由だとその他の機能が発達します．

例えば，手の触覚です．点字を触った方は分かるかもしれませんが，全く分かりません．あれをいとも簡単に読んでしまうのです．

その方々が最高にさわり心地がよいタオルを考えたらどうでしょう．

より切りやすいサランラップを考えたらどうでしょう．

人間は五体満足でなければマイナスとされるけれども，障害がプラスに働く事も十分あるなと思わされました．

それを発見するのは自分自身もしくは周りの人の気付きだと思います．

障害をマイナス⇒プラスに！

関連リンク

毎日新聞記事

コンビニ簡単引き出しーコンビニに視覚障害....

http://mainichi.jp/universalon/news/20131206mog00m040010000c.html

バリアフリーの考え方には大きく二つあります．

それは，

・ハード面

・ソフト面

ハード面は環境が大きく左右します．

ソフト面は心，つまりは人の気配りです．はやりの『お．も．て．な．し』

現在の日本は，ハード面のバリアフリーはほどほどに整ってきていると思います．まだまだな地域もたくさんありますが．

しかし，圧倒的にソフト面のバリアフリーは整ってきていません．

ハード面のバリアフリーが整っていない場所でも，困っている人がいたら率先して歩み寄って段差を乗り越えさせて上げれば良い話．

僕の知り合いにヒヤリングすると

『障害を持っている方にどうやって接していいか分からない．』

『なにをしてあげればよいのか分からない』

といっていました．

逆に，車椅子に乗っている方に聞いてみました．

『う〜ん．困ってそうだったら声をかけて欲しい』

どんな感じで声をかけて欲しいですか？⇒『なにか困っていることありますか？』

だそうです．簡単ですね．

目の前に段差があったり，明らかに困ってそうだったら

『なにか困っている事ありますか？』もしくは『なにかお手伝いすることありますか？』

って声を掛けて見て下さい．

その先にはきっと笑顔が見えるはずです．

前回のブログで車椅子の種類を紹介しました．

ここで，飲食店を経営している方，働いている方に知って欲しい事があります．

2000年の調査では車椅子利用者人口は37万人でした．40-50万人程度になっていると思います．

高知工科大学大学院 フロンティア工学コースの有 瀬 智 寛さんによると

車椅子利用者の約９割が外出好きと回答しているとの事です．

車椅子利用者の外出を妨げる要因として勾配や段差が上位を示しています．

車椅子利用者に直接聞いたところ，

好きなお店に入りたいけど，段差があったり２階でエレベータが無かったりで入るお店が限られるんです．

といっています．

僕は，国分寺の焼肉店全店に電話した事があり⇒詳しくは国分寺焼肉MAP参照

車椅子でも入店可能なお店がどの程度あるかを聞きました．

２０店舗中大丈夫ですと答えたお店はなんと５店舗でした．

２階や地下という理由で物理的に不可能であったお店も何店舗かありました．

しかし，段差でダメですと答えたお店もいくつかありました．

段差であれば，心のバリアフリーでなんとか出来ると思います．

例えば，持ち上げるのを手伝ってあげるとか，スロープを購入しておくとか．

スロープはそこまで高価なものでは無いです．

Amazonでも購入可能です．

この他にももっと高いものがありますが，そんなに機能は変わらないのでとりあえず安いもので良いと思います．

段差解消のスロープを持っていれば，電話で問い合わせしてきた時に

『当店にはスロープを用意していますので入店可能です．』

ってかっこ良く言えますね！

ご検討よろしくお願いします！

車椅子のことで分からない事があればドシドシご連絡下さい．

今回一番言いたかった事は一つ！

心のバリアフリーで2020年オリンピック・パラリンピックに備えましょう！

車椅子選びでお悩みの方．

車椅子にも種類があります．

大きく分けると．

・自走式

・介助式

・電動式

と３つに分けられます．

自走式とは，タイヤが大きく自分の手でこぐ事が出来ます．また，足こぎペダルがついている自走式車椅子も存在します．

最近では，この自走式にも電動アシストがついているタイプが存在します．

介助式とは，介助者が車椅子を押すタイプの車椅子です．街中で良く見かけるのはこのタイプです．

電動式とは，電動ユニットがついていて，コントローラを自分で操作し車椅子を好きな方向へ進める事が出来ます．

最近では街中にもこういったタイプの車椅子を使っている方を見る事があります．

電動式をもう少し分けると，

⇒簡易電動式車椅子        普通型と言われる車椅子に電動ユニットがついています．

⇒電動車椅子　　　　　  完全に電動タイプで，とても大きいタイプです．重量は100kgを超えます．

車椅子の機能として代表的なのが

・リクライニング

・チルト

と二つの機能があります．

その二つを掛け合わせた機能が

・チルトリクライニング

です．

リクライニング⇒背中が独立して倒せる機構です．

チルト⇒座面と背中が同時に倒せる機構です．

チルトリクライニング⇒リクライニング機構とチルト機構が両方そなわっているタイプです．

車椅子に乗っている時に自分では体を動かせない場合にあると便利な機能です．

もちろん，チルト，リクライニング機構を使うと移乗もしやすくなります．

電動機能は，走行だけではなく，

チルト，リクライニングにもついている車椅子があります．

自分の手や足では移動出来ない方は⇒電動ユニットを付けて走行可能に

自分で体を動かせない方は⇒電動のチルト，リクライニングで体位変換可能に

車椅子はとても奥が深いです．

どんな車椅子を選べば良いのか．

車椅子は大事な椅子です．

良いソファーや自分に合っているイス，ソファーは座り心地抜群！

座っていて気持ちよいですよね．

車椅子も一緒です．

自分に合った，その方に合った車椅子を是非考えましょう！

先日紹介したPatientslikemeはアメリカで立ち上がりました．

立ち上げたのはアメリカ在住で，弟をALS(筋萎縮性側索硬化症)のため亡くし，その経験等を共有することが出来ないかと考案したSNSサイトです．

SNS内では，当事者の体調を表示したり経験などを共有します．また，コミュニティも作ることが出来そこでも情報交換が出来ます．

ビジネスモデルは，当事者の経験や病状などを共有しそれをデータベース化しそれを研究機関や製薬会社へ提供することで収益を得ています．

当事者の実体験や声が最大の価値になりそれをもとに新しい研究だったり新薬開発に活かしています．

アメリカでこのような当事者主体のSNSサイトが成功しているのは，保険制度の問題もあるかと思います．

アメリカは自分で保険に入らないと医療費は実費．多額の医療費がかかってしまいます．なので，自分で健康はなんとかしなければいけないという考えがるのかもしれません．

日本は，保険制度が充実しているので医療機関にいって医療を受けても定額ですみます．

他にも，文化の違いも絡んでいるのかと思います．

日本にも当事者主体のSNSサイトが存在します．

難病系のSNSサイトがあり，さらに疾患別でも存在します．

みなさん感じてきている当事者の体験談や声の重要性．それを具現化しているのがこういったSNSサイト．

しかし，まだまだ広がりは十分ではないようです．

どうして広まらないかを考えて改善していくともっともっとみなさんの過ごしやすい環境になるんじゃないかと思います．

最近見つけたこのサイト．

SNSサイトではないけれども，闘病記(ブログ)をまとめたサイトです．

闘病記を検索出来るようにして体験していることを共有しようというプロジェクトを行っているそうです．

そうなれば，今抱えている日常生活の悩みの解決方法が分かってくるかもしれません．

たくさんの人が経験したことを共有すると大きな価値になる．

私たちは，そうやって良い活動をしている人たちを紹介して皆さんに届ければそれも価値になると考えています．

散らばっている情報を集めて発信し共有することで医療が抱えている問題を少しでも解決出来れば良いな．

結構いたるところで『マッチング』というワードを聞くことがあります．

最近はとってもマッチングがはやっているみたい．

もちろん，私もマッチングが大事と言いまくっています．

マッチング=繋げる

現在，ネット上にある医療に関してのマッチングサイトは医療従事者-当事者といったサイトが多いようです．

医療に関しては気軽に質問出来てセカンドオピニオンを超えた存在になりつつあります．

しかし，介護・福祉に関しては日常の生活環境が絡んできます．

医療従事者に質問をしてもリアリティな回答はなかなか帰ってこないかもしれません．

さらに，難病系となると同じ疾患を抱えた人同士が出会える確立って結構低いし，会ったこと無い人は多い印象を受けます．

同じ疾患，同じ悩みを抱えた人たちが出会えることで得る物はかなり多いと臨床を経験していてものすごーく感じています．

ピアサポートという言葉が最近は使われてきています．

当事者が当事者をサポートする．

つまり，ノウハウを持った『エキスパートペイシェント』が後輩を育てる，情報共有する．

日常生活に関したら経験している人が一番詳しい．そこは医療従事者の口よりも当事者の口から言った方が説得力が倍増です．

今後の医療の展望として

医療者側からの提供だけでなく，当事者主体の医療が言われています．

日本とアメリカの制度は違うが，確実に当事者主体の医療は求められて行きます．

効率よく繋がって行くことで絶対になにか良い反応が起きます．

繋がることは価値になります．

現状の医療が抱えている問題も意外と当事者同士だったり色々と上手く繋げて行ければ解決しちゃうかもしれませんね．

次回は日本の当事者主体SNSについて紹介します．

８割叶っています by ジャパネットたかた社長

みなさんは夢を持っていますか？

私の夢は，色々な人を繋いで(当事者-当事者，病院-企業，当事者-企業，当事者-病院,etc...)新たなイノベーションを作ること．

そして，当事者主体の医療を実現し地域の医療格差を失くすこと．

夢を考えるだけでとても楽しいですよね．

ワクワクしませんか？

病気を持っていても，障害を持っていてもみんながワクワクするような世の中になれば良い．

そのためには，みーんなの体験を共有して，自分でも出来るかも！って思ってもらわなきゃですね！

去年，この夢アワードの決勝を見に行きました．

優勝したのは株式会社ミライロの垣内社長⇒ミライロ

この垣内社長は当時22~23歳だったと思います．彼が優勝する４ヶ月前に講演会に参加してお話しました．

その垣内社長が優勝しました．

すごく嬉しい反面，とても悔しく思いました．

なぜ観客席にいるんだろう．来年は絶対に舞台に立ってやる！！

そして，今年エントリーしました！

最終的には７名にまで絞られます．

限りなく狭き門ですが，来年の2月に武道館の舞台に立っている想像をして行きます．

https://www.miraimeishi.net/user.php?id=2270

意外と久しぶりのブログでした．

今後の予定

2014.10.9 20:40-21:00【ラジオNIKKEI 井出口直子の薬剤師GO】にて取り上げられます

2014.10.12 9:30-12:00【PD Cafe in Kodaira】第５回目がopen

2014.11.10                 【プチ福祉フェアin 国際フォーラムPADM×　The Smile Space】人数限定

2014.11.30 13:00-16:00【PD Cafe in Tokyo】第1回目open 初の新宿近辺での開催

以上です．

興味ある方はお問い合わせ下さい．

このサイトで一番お！いいなーと思ったのはこちら

http://www.wis-net.co.jp/news/open/2010/08/2569

介護保険のイロハが分かりやすく詳しく載っています．

介護保険の申請の仕方からサービス内容を説明してくれているサイトや本は色々ありますが，どれもちょっと分かりにくいです．

しかーし，これは分かりやすい！

みなさんもこのサイトで介護保険とは？を解消しませんか．

誰しも他人事ではないです．

日本の現状では，2025年には高齢化率が20%になります．

また，現在日本では17人に１人が障がい者という統計データがあります．

ということは，同僚や友人に聞けばその知り合いの方がなんらかの障害を抱えてこういったサービスを受けている可能性が高いという事です．

知らない事は損です．知って得する事はたくさんあります．

みなさんも介護保険マスターになって周りに還元してみましょー！！

こんなデータベースを発見！！！

車いすデータベース！！

これは，ニーズとか機能とかを選んで行くとそれに合った車いすが

検索されるサイト！

車いすが欲しいけど誰に相談したら良いのか．

どんな車いすを買ったら良いのか分からない！！

そんな時にこのサイトを使ったら少しイメージがわくかもしれませんね！！

自助具とかのデータベース作りたいなー！

こんな素敵なロゴを考えてくれる仲間がいます．

素敵な名刺を作ってくれる仲間がいます．

応援してくれる仲間もいます．

イベントに参加してくれる仲間がいます．

たーくさんの仲間に囲まれてスマスペはすくすく育っています．

一年間潰れずに継続出来たのはみなさんのおかげ！！

まだまだ還元出来ないけど，

この世界が少しでも住み良くなるような仕組みを作って行きます．

どんどん作って行きます．

みんなで一緒になって考えられたらいいなー．

『人と人を繋ぐ』

『コミュニティの創造』

『雇用の創出』

この軸はぶれずにやっていきます．

すべてを繋いで笑顔あふれる空間を提供します．

この一年間は準備の期間．次の一年は行動の一年．

しっかりとしたシステムを構築して，より良いものを提供します．

みなさん．スマスペを今後ともよろしくお願いします！！

これからのスマスペはこちらから

スマスペ！！

木曜日から日曜までは打ち合わせの連続とイベント開催でした．

木曜日は，装具や車椅子のファッションショーの打ち合わせ．

ファッションショーがより広まってくれたら最高なのになーって想いで開催します．

今年中の開催を目標に！！

その後は，福祉用具などが気軽に試せるCafeを実現化するべく打ち合わせをしてきます！！

福祉用具や装具とかは，福祉機器展やキッズフェスタなどでしか気軽に試せない．

あとは業者さんに連絡とってデモさせてもらう．

でも，いろーんな物を実際に触れて，見て，感じた方が絶対に良いと思う！

そんな気軽に試せて，しかもうまーいコーヒーやご飯を食べれちゃうCafeを作りたい！！

今日はその第一歩！

しっかりと打ち合わせしてきまっせー！

以上！！

食事が食べにくくなったり食欲が出なくなったりした時に栄養を取るために，エンシュアという栄養剤を飲んだりします．

今は，バニラやチョコレート味があるけど，結構おいしくなかったり．でも，医療保険下で出るから安く変えるのです．

世の中には色々な栄養補助食品あります！

ケッコー良い値段するんですよねこれが．

どれがおいしいの？

味の好みって人それぞれ．

実際に試食，試飲出来たら良いのにってすごい思うなー．

食べログとかみたいに口コミサイトがあっても色んな人が活用出来る．

最近，そんなサイトあればという声を聞いたので作りたくてうずうずしてます．

とりあえず．企画練っている段階ですが

Smile Cafe~医療と福祉とおいしいコーヒー~

をします．

本当は，店舗をもってカフェを経営したいところですが，最初は喫茶店やスペースをお借りして業者さんとかの協力の下

福祉用具(箸，スプーン，杖，歩行器，車椅子)，栄養補助食品の味比べなどが気軽に出来るスペースを作ります．

これから企画書を作って色々な業者に当たってみます！！

絶対実現してみるので興味ある方は遊びに来て下さーい！！もちろん，協力してくれる人も大歓迎でーす！！

〜スマイルポイント〜

こんなストレートに心に刺さるブログは見た事ないなー．

最近悩んでいた悩みが詰め込まれているブログだなって純粋に思います．

難病を持っている方は長期に病院に療養していることが多いです．

病院という閉鎖空間の中での生活よりも外にどんどん出て欲しいなーって思ってもいます．

でも，実際にどうやって在宅に行くのか．医療的措置が必要な方が介護保険など制度を利用してどのように暮らして行くのかが想像出来ないような世の中なのかなって思います．

このブログを通して色々な方が難病に興味を持って欲しい．

在宅での療養に関して興味を持って欲しい．

医療に興味を持って欲しいって思います．

世界中の人たちがもっと住みやすい世の中になるように！

〜難病のこども支援全国ネットワーク〜

難病のこどもとその家族は、
重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。
なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんなこどもたちもいます。
どんなに重い病気でも、どんな障害でもこどもは日々、成長・発達していきます。
だからこそ支えたい、力になりたいのです。
難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それが私たちの活動です。

〜赤ちゃん成育ネットワーク〜

赤ちゃん成育ネットワークとは、新生児センター勤務を経験し、
主に開業小児科医として医療に携わる全国の医師ネットワークです。
子育て中のご家族や周産母子センター・新生児センターの
パートナー として、新しい活動をはじめました。
赤ちゃんとご家族のために、お役立ちできる情報を提供します。

さがすと色々なサポートがありますね！！

もっともっと素晴らしいサービスがもっとあるはず！

更なる探求を！！

皆さんも教えて下さーい！

〜スマイルポイント〜

デイサービスとか施設は本当に施設施設していて入るのをためらう人が多いような気がします．

しかし，最近ではこういった民家デイサービスが徐々に増えているとの事．

病院や施設ではないからのびのび家にいるように利用出来る．

何より，家の生活に直結するからついでに問題点も挙げられるし，解決も出来ちゃうかもしれない．

どんどん新しいシステムが構築されています！

この流れに乗り遅れないようにしないと！！

一方通行の医療ではなく相互関係の医療を目指して！

〜スマイルポイント〜

みなさん知っていました？

これはやりがいのある仕事だと思います！！

旅先での看護的ケアはすごい大事かなって思います．

看護師のみなさんの活動で笑顔になる方がたくさんいます！！！

興味がある方は是非やってみて下さい！！

皆さんはパーキンソン病を知っていますか？

どんな病気なんだろう！？

どんな身体障害が出るんだろう！？

聞いたことあるけど知ってるけど見たことない！！

って方がほとんどかなって思います．

先日，わくらばの方々と一緒にパーキンソン病に関してのワークショップを行いました．

〜スマイルポイント〜

寝たきりのお子さんや身体に障害を持ったお子さんは，身体が硬くなっている場合が少なくないです．

そんな時に着させやすい服はないかなーっていつも思います．

また，気管切開や胃瘻処置をしている子は外出先で胃瘻から栄養を取る時にとても大変だそうです．

また，やっぱいデザインは重視したいですよね．

こういう取り組みってすごい大事だし，広がって欲しいなーって思います．

私たちの目標は，こういった取り組みと実際に使っている人たちを結びつけてよりいい物を作って貰うことかな．

これからは，デザインの時代！！

障害って決めつけるからバリアが出来る．

どんなことがバリアなのかすら明確でない日本．

みんなで共有していきましょー！

〜スマイルポイント〜

障害があるから社会進出は難しい．諦めよう！！

その考えちょっと待った！！！！

世の中には色々な形で社会進出をしている人がたくさんいます！！

でも，それを知る機会や場所があまりにも少ないし，情報はあまり広がっていない印象．

こういった取り組みが色々なところで行えるといいなー．

私たちの目標は，情報開示と実際に仕事をしている人と触れ合う．

また，それをネットワークとして構築して，就職前段階で学校の学園祭とかにインターンという形で仕事を真剣にしてもらう．

学園祭でなくても，企業にインターンをする．

学生はインターンをして社会経験をしています．同じような制度を設けられるようにがんばりましょー！！

ってことで，8月3日にイベントを開きます！

The Smile Cafe

~夢の語り場~

詳細は後日ホームページにてアップします．

Coming soon

今日は，公的支援制度の紹介です．

疾患を持ってしまった場合には受けられる公的支援制度が多数あります．

・医療保険制度

・後期高齢者医療制度

・身体障害者福祉法

・特定疾患医療費助成制度

・介護保険制度

・障害者自立支援制度

まだまだ，たくさんありますが，今日は上記の６つを簡単に紹介します．

《医療保険制度》

病気やケガをしたときなどの医療費を保険料から給付して，経済的な負担を軽減することを目的とした制度．医療費の３割負担で治療が受けられます．

高額療養費：一ヶ月の医療費の自己負担額が，所得によって定められた限度額を超えた場合，市区町村の担当窓口に申請することにより超過分を払い戻してもらうことが出来ます．

《後期高齢者医療制度》

75歳以上の方と一定の障害のある65歳以上75歳未満の方は，現在加入している医療保険から脱退し，後期高齢者医療制度による医療給付をうけることになります．医療機関窓口で，後期高齢者医療被保険者証を提示すると，医療費の一割負担で治療が受けられます．

高額療養費もあります．

《身体障害者福祉法》

視覚障害，聴覚または平行機能の障害，音声機能，言語機能又は咀嚼機能の障害，肢体不自由，心臓・腎臓・呼吸器・膀胱・直腸・または小腸の機能障害，もしくはヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害

を対象として身体障害者手帳を交付しています．

重傷心身障害者医療費助成制度，経済的支援，交通に関する支援，税金の減免，住宅に関する支援，その他の支援

をしてくれます．

《障害者自立支援法》

この制度では，介護給付，訓練等給付，補装具，自立支援医療，地域による支援を受けることが出来ます．

介護給付では，ホームヘルプ，重度訪問介護，ケアホームなどの施設利用も可能です．

《特定疾患医療費助成制度》

難病対策の一つである，特定疾患治療研究事業の医療費助成制度で，医療費の自己負担分の一部または全額が公費で助成されます．

《介護保険制度》

高齢者の介護を社会全体で支える制度．４０歳以上の介護保険加入者が何らかの支援や介護が必要と認定されたとき，費用の一割を支払って介護サービスを受けることが出来る．

対象：６５歳以上の方（第１号被保険者），４０−６５未満で各医療保険に加入している特定疾患の方（第２被保険者）

重症度によって利用出来るサービス量が変わってくる．

居宅サービス（訪問型），（通所型・短期入所型），施設サービス等

以上，簡単な説明でしたー！！

詳しい内容に関してはまた後日！！

こういった制度を知っているのと知らないのでは全然違うと思います．

皆さんも興味をもって調べてみて下さーい！

ロボットは色々なところで進出してきています．

人とロボットは役割があると思うので，そこをうまくやれると本当に効率的な世の中が出来ると思います．

特に，ロボットスーツHALは本当に使用者の満足度は高いです．

新たな発見が多いのがロボットスーツ．

これからのロボット産業に期待です．

The Smile Spaceの活動を始めたのは2012年．

最初の活動はバリアフリーマップを作る事．

当時バリアフリーマップってあまりなかったなー

車椅子ユーザーの方と接する機会が多くて外出出来ないって言う理由はバリアフリーの情報が分からないから．

だったら作ろう！と決めてGoogleマップでひたすらマッピング．

途方も無い作業で，日々工事とかで更新されるバリアフリー情報．これは無理だと思った記憶がある．

2016年．活動を始めて4年が過ぎて様々な方々がバリアフリーマップを作成しようと動いている．

2012年⇒2016年と４年が過ぎたけども劇的に医療・介護・福祉の業界が変わったのか？

と言われたら答えはNo.

スマートフォンやIT系やものつくり系はものすごい勢いで色々な変化がある．

次の４年

2016年⇒2020年

この４年間で何が出来るか．

2020年のオリンピックが東京に決まったのは記憶に新しい．

オリンピックがやるということは，パラリンピックも開催される．

最近，パラリンピックに出たいという輝かしい目をした子供さんが多い．

私が日々接している子供さんは神経難病の子がほとんど．

例えば，筋ジストロフィー．

筋ジストロフィーにも様々な種類が多いが，一番多いのはデュシェンヌ型筋ジストロフィー

参考(http://www.jmda.or.jp/6/hyakka/kin200.htm)

徐々に筋力が衰えてきて，最終的には車椅子生活になります．

車椅子でも出来るスポーツはいくつかありますが，

今熱いスポーツ！

それが

百聞は一見に如かず

とりあえず動画を！

この電動車椅子サッカーがパラリンピックの公式種目へとなろうとしています！

『僕のいた時間』

でも，筋萎縮性側索硬化症になってしまった三浦春馬演じる澤田拓人が電動車椅子にのりながらやっているスポーツです．

参考(https://twitter.com/JPFA_P_football)

2020年の東京オリンピック開催はみんなに夢を持たせてくれました．

その夢をどれだけ応援出来るか．

どんな形であれ東京オリンピック・パラリンピックに絡みたいと思っている今日この頃．

東京オリンピックに

『RUNWAY for KIDZ in the world』を開催したい！世界中の子供達を集めてファッションショーやったら

楽しそうだなーと思っています．

RUNWAY for KIDZの詳細は⇒ファッションショー

みなさんあけましておめでとうございます．

昨年も大変お世話になりました．

今年も，色々な取り組みを通して人と人を繋ぐ事を目指して突き進んで行きますのでよろしくお願いします．

今年一発目は

『誰だって話を聞いてくれなきゃ寂しいと思いませんか？』

話をしっかりと聞いてもらうと人は安心するし嬉しいですよね？

どんな状況になってもこれは当たり前だと思います．

しかし．病気になったりした時に，入院した時にはたして当たり前になるんでしょうか？

入院したときに誰かに病気のことや今後のことをじっくり話したい！

医療従事者は日々の業務に追われて，話をじっくりじっくり聞いていることが難しいです．

じゃー病院でじっくり聞いてもらうにはどうすればよいか

今のところ，ソーシャルワーカーがそれを担っているのですが，なにせ人数が少ないし

退院後の病院探しや外部との繋げ役も担っているのでなかなか全員と満足に話すのは難しいようです．

そこで，今回は２つの取り組みを紹介します．

Wiki先生によると…

チャプレンあるいはチャップレン（英: chaplain）は、教会・寺院に属さずに施設や組織で働く聖職者（牧師、神父、司祭、僧侶など）。語源的には、それらの施設に設置されたチャペル（英: chapel）で働く聖職者を意味するが、実際には必ずしもチャペルが存在するとは限らない。アメリカ軍では、宗教にかかわらず、ラビ、イマーム、僧侶など、従軍するあらゆる聖職者を意味する。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%81%E3%83%A3%E3%83%97%E3%83%AC%E3%83%B3

このチャプレンの日本でのパイオニア『小西達也』さんが日本の会社でインタビューに答えています．

日本では、病院などで末期患者の心のケアをする仕事と理解されていますが、それは一側面に過ぎません。「チャプレン」の仕事の本質は、人がどう生きればよいかを見直すプロセスをサポートすることにあります。「いかに生きるか」は、本当はさまざまな分野で重要なテーマになりうるはず。

http://www.ikaganamonoka.com/intr/chaplain/

信濃毎日新聞でも取り上げられていました．

その一部を上げると

『チャプレンが担うのは患者や家族，スタッフの心のケア．冷蔵庫に保管された遺体を取り出して運び，駆けつけた家族に対面させる』

『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

新聞の記事でもあるように，『患者としてしか見られない病院で，一人の人間としての自分を引き出してくれた』

これは，今の病院の現状を物語っていると思います．というか，医療，介護，福祉の世界全体を…

病気になったら=患者，利用者として扱われます．

世の中のイメージ=弱者

でも，みんな一人の人間です．

その人＝患者

では無い．

患者の前に一人の人間です．病気になるではなく病気を持つ．

チャプレンは患者としてではなく一人の人間として，どう今後の人生を生きて行くかを考えてくれる最強の助っ人だと思います．

2013年１月より，患者サポート体制充実加算として専用の窓口を設置する事で入院患者１人あたり70点(700円)を算定出来るようになりました．

その窓口に『医療対話推進者』という方がいます．

これには，２つの役割があり，

一つ目は『患者や家族が抱いた疑問や不安，不満を受け止めるよろず相談』

二つ目は，『院内の相談窓口に１人以上は位置され，患者目線で対応する事で，患者側の満足度が高まる事を目指す』

時には，患者と医師を繋げ

時には，医者とスタッフを繋げる

患者，医療従事者以外の立場，第三者目線を持って接する事で様々なことが見えてくると思います．

病院での問題として，患者さんと医療従事者や多種職のコミュニケーションや連携をして行く事に問題点を持っていることが多くあると思います．

これらの問題を解決し，患者さんとの『対話』を促進してくれることが期待されます．

yomiDrの記事です．

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=83528

病院では，患者さんの本当の気持ちを引き出すことがなかなか難しい．

本当にどうして生きたいのかをしっかりと話し合って向き合う場が無いのが現状かなーと思います．

この二つの取り組み

『チャプレン』，『医療対話推進者』

では，そういった場が提供され

医療者側から提供されていた医療が

当事者主体，当事者がしっかりと選択しやすい医療に変わってくる事を期待します．

病気をお持ちの方，当事者の家族の方は

その後の人生について話し合う機会を持つのはどうでしょうか．

人って固定概念で生きていますよね．

障害＝マイナス

って言うのも固定概念だと思います．

そんな固定概念を変えようとしているのが

インクルーシブデザイン

インクルーシブデザインとは, これまでの製品やサービスの対象から無自覚に排除(Exclude)されてきた個人を, 設計や開発の初期段階から積極的に巻込み(Include), 対話や観察から得た気づきをもとに, 一般的に手に入れやすく、使いやすく、 魅力的な、他者にも嬉しいものを新しく生み出すデザイン手法です.

　例えば, 自動販売機のコイン投入口の高さは, 子どもを対象から無自覚に排除してしまいます. 設計・開発の始めから子どもが加わり, 対話や観察から得られる気づきをもとに, 新しい自動販売機を生み出すことができます. 新しい自動販売機は, 視線が同じ車イス利用者にも嬉しいだけでなく, 親子の間で「このお金を入れてごらん」と子どもが自分でできる体験と コミュニケーションをつくりだすことができます.

by http://designwithall.com/explanation/inclusivedesign.htm

そして，そのフォーカスは視覚障害の方に当てられました．

目が不自由だとその他の機能が発達します．

例えば，手の触覚です．点字を触った方は分かるかもしれませんが，全く分かりません．あれをいとも簡単に読んでしまうのです．

その方々が最高にさわり心地がよいタオルを考えたらどうでしょう．

より切りやすいサランラップを考えたらどうでしょう．

人間は五体満足でなければマイナスとされるけれども，障害がプラスに働く事も十分あるなと思わされました．

それを発見するのは自分自身もしくは周りの人の気付きだと思います．

障害をマイナス⇒プラスに！

関連リンク

毎日新聞記事

コンビニ簡単引き出しーコンビニに視覚障害....

http://mainichi.jp/universalon/news/20131206mog00m040010000c.html

バリアフリーの考え方には大きく二つあります．

それは，

・ハード面

・ソフト面

ハード面は環境が大きく左右します．

ソフト面は心，つまりは人の気配りです．はやりの『お．も．て．な．し』

現在の日本は，ハード面のバリアフリーはほどほどに整ってきていると思います．まだまだな地域もたくさんありますが．

しかし，圧倒的にソフト面のバリアフリーは整ってきていません．

ハード面のバリアフリーが整っていない場所でも，困っている人がいたら率先して歩み寄って段差を乗り越えさせて上げれば良い話．

僕の知り合いにヒヤリングすると

『障害を持っている方にどうやって接していいか分からない．』

『なにをしてあげればよいのか分からない』

といっていました．

逆に，車椅子に乗っている方に聞いてみました．

『う〜ん．困ってそうだったら声をかけて欲しい』

どんな感じで声をかけて欲しいですか？⇒『なにか困っていることありますか？』

だそうです．簡単ですね．

目の前に段差があったり，明らかに困ってそうだったら

『なにか困っている事ありますか？』もしくは『なにかお手伝いすることありますか？』

って声を掛けて見て下さい．

その先にはきっと笑顔が見えるはずです．

前回のブログで車椅子の種類を紹介しました．

ここで，飲食店を経営している方，働いている方に知って欲しい事があります．

2000年の調査では車椅子利用者人口は37万人でした．40-50万人程度になっていると思います．

高知工科大学大学院 フロンティア工学コースの有 瀬 智 寛さんによると

車椅子利用者の約９割が外出好きと回答しているとの事です．

車椅子利用者の外出を妨げる要因として勾配や段差が上位を示しています．

車椅子利用者に直接聞いたところ，

好きなお店に入りたいけど，段差があったり２階でエレベータが無かったりで入るお店が限られるんです．

といっています．

僕は，国分寺の焼肉店全店に電話した事があり⇒詳しくは国分寺焼肉MAP参照

車椅子でも入店可能なお店がどの程度あるかを聞きました．

２０店舗中大丈夫ですと答えたお店はなんと５店舗でした．

２階や地下という理由で物理的に不可能であったお店も何店舗かありました．

しかし，段差でダメですと答えたお店もいくつかありました．

段差であれば，心のバリアフリーでなんとか出来ると思います．

例えば，持ち上げるのを手伝ってあげるとか，スロープを購入しておくとか．

スロープはそこまで高価なものでは無いです．

Amazonでも購入可能です．

この他にももっと高いものがありますが，そんなに機能は変わらないのでとりあえず安いもので良いと思います．

段差解消のスロープを持っていれば，電話で問い合わせしてきた時に

『当店にはスロープを用意していますので入店可能です．』

ってかっこ良く言えますね！

ご検討よろしくお願いします！

車椅子のことで分からない事があればドシドシご連絡下さい．

今回一番言いたかった事は一つ！

心のバリアフリーで2020年オリンピック・パラリンピックに備えましょう！

車椅子選びでお悩みの方．

車椅子にも種類があります．

大きく分けると．

・自走式

・介助式

・電動式

と３つに分けられます．

自走式とは，タイヤが大きく自分の手でこぐ事が出来ます．また，足こぎペダルがついている自走式車椅子も存在します．

最近では，この自走式にも電動アシストがついているタイプが存在します．

介助式とは，介助者が車椅子を押すタイプの車椅子です．街中で良く見かけるのはこのタイプです．

電動式とは，電動ユニットがついていて，コントローラを自分で操作し車椅子を好きな方向へ進める事が出来ます．

最近では街中にもこういったタイプの車椅子を使っている方を見る事があります．

電動式をもう少し分けると，

⇒簡易電動式車椅子        普通型と言われる車椅子に電動ユニットがついています．

⇒電動車椅子　　　　　  完全に電動タイプで，とても大きいタイプです．重量は100kgを超えます．

車椅子の機能として代表的なのが

・リクライニング

・チルト

と二つの機能があります．

その二つを掛け合わせた機能が

・チルトリクライニング

です．

リクライニング⇒背中が独立して倒せる機構です．

チルト⇒座面と背中が同時に倒せる機構です．

チルトリクライニング⇒リクライニング機構とチルト機構が両方そなわっているタイプです．

車椅子に乗っている時に自分では体を動かせない場合にあると便利な機能です．

もちろん，チルト，リクライニング機構を使うと移乗もしやすくなります．

電動機能は，走行だけではなく，

チルト，リクライニングにもついている車椅子があります．

自分の手や足では移動出来ない方は⇒電動ユニットを付けて走行可能に

自分で体を動かせない方は⇒電動のチルト，リクライニングで体位変換可能に

車椅子はとても奥が深いです．

どんな車椅子を選べば良いのか．

車椅子は大事な椅子です．

良いソファーや自分に合っているイス，ソファーは座り心地抜群！

座っていて気持ちよいですよね．

車椅子も一緒です．

自分に合った，その方に合った車椅子を是非考えましょう！

先日紹介したPatientslikemeはアメリカで立ち上がりました．

立ち上げたのはアメリカ在住で，弟をALS(筋萎縮性側索硬化症)のため亡くし，その経験等を共有することが出来ないかと考案したSNSサイトです．

SNS内では，当事者の体調を表示したり経験などを共有します．また，コミュニティも作ることが出来そこでも情報交換が出来ます．

ビジネスモデルは，当事者の経験や病状などを共有しそれをデータベース化しそれを研究機関や製薬会社へ提供することで収益を得ています．

当事者の実体験や声が最大の価値になりそれをもとに新しい研究だったり新薬開発に活かしています．

アメリカでこのような当事者主体のSNSサイトが成功しているのは，保険制度の問題もあるかと思います．

アメリカは自分で保険に入らないと医療費は実費．多額の医療費がかかってしまいます．なので，自分で健康はなんとかしなければいけないという考えがるのかもしれません．

日本は，保険制度が充実しているので医療機関にいって医療を受けても定額ですみます．

他にも，文化の違いも絡んでいるのかと思います．

日本にも当事者主体のSNSサイトが存在します．

難病系のSNSサイトがあり，さらに疾患別でも存在します．

みなさん感じてきている当事者の体験談や声の重要性．それを具現化しているのがこういったSNSサイト．

しかし，まだまだ広がりは十分ではないようです．

どうして広まらないかを考えて改善していくともっともっとみなさんの過ごしやすい環境になるんじゃないかと思います．

最近見つけたこのサイト．

SNSサイトではないけれども，闘病記(ブログ)をまとめたサイトです．

闘病記を検索出来るようにして体験していることを共有しようというプロジェクトを行っているそうです．

そうなれば，今抱えている日常生活の悩みの解決方法が分かってくるかもしれません．

たくさんの人が経験したことを共有すると大きな価値になる．

私たちは，そうやって良い活動をしている人たちを紹介して皆さんに届ければそれも価値になると考えています．

散らばっている情報を集めて発信し共有することで医療が抱えている問題を少しでも解決出来れば良いな．

結構いたるところで『マッチング』というワードを聞くことがあります．

最近はとってもマッチングがはやっているみたい．

もちろん，私もマッチングが大事と言いまくっています．

マッチング=繋げる

現在，ネット上にある医療に関してのマッチングサイトは医療従事者-当事者といったサイトが多いようです．

医療に関しては気軽に質問出来てセカンドオピニオンを超えた存在になりつつあります．

しかし，介護・福祉に関しては日常の生活環境が絡んできます．

医療従事者に質問をしてもリアリティな回答はなかなか帰ってこないかもしれません．

さらに，難病系となると同じ疾患を抱えた人同士が出会える確立って結構低いし，会ったこと無い人は多い印象を受けます．

同じ疾患，同じ悩みを抱えた人たちが出会えることで得る物はかなり多いと臨床を経験していてものすごーく感じています．

ピアサポートという言葉が最近は使われてきています．

当事者が当事者をサポートする．

つまり，ノウハウを持った『エキスパートペイシェント』が後輩を育てる，情報共有する．

日常生活に関したら経験している人が一番詳しい．そこは医療従事者の口よりも当事者の口から言った方が説得力が倍増です．

今後の医療の展望として

医療者側からの提供だけでなく，当事者主体の医療が言われています．

日本とアメリカの制度は違うが，確実に当事者主体の医療は求められて行きます．

効率よく繋がって行くことで絶対になにか良い反応が起きます．

繋がることは価値になります．

現状の医療が抱えている問題も意外と当事者同士だったり色々と上手く繋げて行ければ解決しちゃうかもしれませんね．

次回は日本の当事者主体SNSについて紹介します．

８割叶っています by ジャパネットたかた社長

みなさんは夢を持っていますか？

私の夢は，色々な人を繋いで(当事者-当事者，病院-企業，当事者-企業，当事者-病院,etc...)新たなイノベーションを作ること．

そして，当事者主体の医療を実現し地域の医療格差を失くすこと．

夢を考えるだけでとても楽しいですよね．

ワクワクしませんか？

病気を持っていても，障害を持っていてもみんながワクワクするような世の中になれば良い．

そのためには，みーんなの体験を共有して，自分でも出来るかも！って思ってもらわなきゃですね！

去年，この夢アワードの決勝を見に行きました．

優勝したのは株式会社ミライロの垣内社長⇒ミライロ

この垣内社長は当時22~23歳だったと思います．彼が優勝する４ヶ月前に講演会に参加してお話しました．

その垣内社長が優勝しました．

すごく嬉しい反面，とても悔しく思いました．

なぜ観客席にいるんだろう．来年は絶対に舞台に立ってやる！！

そして，今年エントリーしました！

最終的には７名にまで絞られます．

限りなく狭き門ですが，来年の2月に武道館の舞台に立っている想像をして行きます．

https://www.miraimeishi.net/user.php?id=2270

意外と久しぶりのブログでした．

今後の予定

2014.10.9 20:40-21:00【ラジオNIKKEI 井出口直子の薬剤師GO】にて取り上げられます

2014.10.12 9:30-12:00【PD Cafe in Kodaira】第５回目がopen

2014.11.10                 【プチ福祉フェアin 国際フォーラムPADM×　The Smile Space】人数限定

2014.11.30 13:00-16:00【PD Cafe in Tokyo】第1回目open 初の新宿近辺での開催

以上です．

興味ある方はお問い合わせ下さい．

このサイトで一番お！いいなーと思ったのはこちら

http://www.wis-net.co.jp/news/open/2010/08/2569

介護保険のイロハが分かりやすく詳しく載っています．

介護保険の申請の仕方からサービス内容を説明してくれているサイトや本は色々ありますが，どれもちょっと分かりにくいです．

しかーし，これは分かりやすい！

みなさんもこのサイトで介護保険とは？を解消しませんか．

誰しも他人事ではないです．

日本の現状では，2025年には高齢化率が20%になります．

また，現在日本では17人に１人が障がい者という統計データがあります．

ということは，同僚や友人に聞けばその知り合いの方がなんらかの障害を抱えてこういったサービスを受けている可能性が高いという事です．

知らない事は損です．知って得する事はたくさんあります．

みなさんも介護保険マスターになって周りに還元してみましょー！！

こんなデータベースを発見！！！

車いすデータベース！！

これは，ニーズとか機能とかを選んで行くとそれに合った車いすが

検索されるサイト！

車いすが欲しいけど誰に相談したら良いのか．

どんな車いすを買ったら良いのか分からない！！

そんな時にこのサイトを使ったら少しイメージがわくかもしれませんね！！

自助具とかのデータベース作りたいなー！

こんな素敵なロゴを考えてくれる仲間がいます．

素敵な名刺を作ってくれる仲間がいます．

応援してくれる仲間もいます．

イベントに参加してくれる仲間がいます．

たーくさんの仲間に囲まれてスマスペはすくすく育っています．

一年間潰れずに継続出来たのはみなさんのおかげ！！

まだまだ還元出来ないけど，

この世界が少しでも住み良くなるような仕組みを作って行きます．

どんどん作って行きます．

みんなで一緒になって考えられたらいいなー．

『人と人を繋ぐ』

『コミュニティの創造』

『雇用の創出』

この軸はぶれずにやっていきます．

すべてを繋いで笑顔あふれる空間を提供します．

この一年間は準備の期間．次の一年は行動の一年．

しっかりとしたシステムを構築して，より良いものを提供します．

みなさん．スマスペを今後ともよろしくお願いします！！

これからのスマスペはこちらから

スマスペ！！

木曜日から日曜までは打ち合わせの連続とイベント開催でした．

木曜日は，装具や車椅子のファッションショーの打ち合わせ．

ファッションショーがより広まってくれたら最高なのになーって想いで開催します．

今年中の開催を目標に！！

その後は，福祉用具などが気軽に試せるCafeを実現化するべく打ち合わせをしてきます！！

福祉用具や装具とかは，福祉機器展やキッズフェスタなどでしか気軽に試せない．

あとは業者さんに連絡とってデモさせてもらう．

でも，いろーんな物を実際に触れて，見て，感じた方が絶対に良いと思う！

そんな気軽に試せて，しかもうまーいコーヒーやご飯を食べれちゃうCafeを作りたい！！

今日はその第一歩！

しっかりと打ち合わせしてきまっせー！

以上！！

食事が食べにくくなったり食欲が出なくなったりした時に栄養を取るために，エンシュアという栄養剤を飲んだりします．

今は，バニラやチョコレート味があるけど，結構おいしくなかったり．でも，医療保険下で出るから安く変えるのです．

世の中には色々な栄養補助食品あります！

ケッコー良い値段するんですよねこれが．

どれがおいしいの？

味の好みって人それぞれ．

実際に試食，試飲出来たら良いのにってすごい思うなー．

食べログとかみたいに口コミサイトがあっても色んな人が活用出来る．

最近，そんなサイトあればという声を聞いたので作りたくてうずうずしてます．

とりあえず．企画練っている段階ですが

Smile Cafe~医療と福祉とおいしいコーヒー~

をします．

本当は，店舗をもってカフェを経営したいところですが，最初は喫茶店やスペースをお借りして業者さんとかの協力の下

福祉用具(箸，スプーン，杖，歩行器，車椅子)，栄養補助食品の味比べなどが気軽に出来るスペースを作ります．

これから企画書を作って色々な業者に当たってみます！！

絶対実現してみるので興味ある方は遊びに来て下さーい！！もちろん，協力してくれる人も大歓迎でーす！！

〜スマイルポイント〜

こんなストレートに心に刺さるブログは見た事ないなー．

最近悩んでいた悩みが詰め込まれているブログだなって純粋に思います．

難病を持っている方は長期に病院に療養していることが多いです．

病院という閉鎖空間の中での生活よりも外にどんどん出て欲しいなーって思ってもいます．

でも，実際にどうやって在宅に行くのか．医療的措置が必要な方が介護保険など制度を利用してどのように暮らして行くのかが想像出来ないような世の中なのかなって思います．

このブログを通して色々な方が難病に興味を持って欲しい．

在宅での療養に関して興味を持って欲しい．

医療に興味を持って欲しいって思います．

世界中の人たちがもっと住みやすい世の中になるように！

〜難病のこども支援全国ネットワーク〜

難病のこどもとその家族は、
重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。
なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんなこどもたちもいます。
どんなに重い病気でも、どんな障害でもこどもは日々、成長・発達していきます。
だからこそ支えたい、力になりたいのです。
難病のこどもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それが私たちの活動です。

〜赤ちゃん成育ネットワーク〜

赤ちゃん成育ネットワークとは、新生児センター勤務を経験し、
主に開業小児科医として医療に携わる全国の医師ネットワークです。
子育て中のご家族や周産母子センター・新生児センターの
パートナー として、新しい活動をはじめました。
赤ちゃんとご家族のために、お役立ちできる情報を提供します。

さがすと色々なサポートがありますね！！

もっともっと素晴らしいサービスがもっとあるはず！

更なる探求を！！

皆さんも教えて下さーい！

〜スマイルポイント〜

デイサービスとか施設は本当に施設施設していて入るのをためらう人が多いような気がします．

しかし，最近ではこういった民家デイサービスが徐々に増えているとの事．

病院や施設ではないからのびのび家にいるように利用出来る．

何より，家の生活に直結するからついでに問題点も挙げられるし，解決も出来ちゃうかもしれない．

どんどん新しいシステムが構築されています！

この流れに乗り遅れないようにしないと！！

一方通行の医療ではなく相互関係の医療を目指して！

〜スマイルポイント〜

みなさん知っていました？

これはやりがいのある仕事だと思います！！

旅先での看護的ケアはすごい大事かなって思います．

看護師のみなさんの活動で笑顔になる方がたくさんいます！！！

興味がある方は是非やってみて下さい！！

皆さんはパーキンソン病を知っていますか？

どんな病気なんだろう！？

どんな身体障害が出るんだろう！？

聞いたことあるけど知ってるけど見たことない！！

って方がほとんどかなって思います．

先日，わくらばの方々と一緒にパーキンソン病に関してのワークショップを行いました．